Сабуэсо Викинг

Что-то пантогам - слишком слабое прикрытие. И да - от него почти у всех понос.
И мне кажется, что слишком быстро снижать в каждый приём по 1/4. Я бы по 1/8 снижала раз в неделю...

Оксана

Inna писал(а): Оксана, я так поняла, что Хохлов готов снижать паклю, но не так быстро и под прикрытием.

Ин, что прикрытие? Пантогам?

astelo писал(а): Что-то пантогам - слишком слабое прикрытие. И да - от него почти у всех понос.
И мне кажется, что слишком быстро снижать в каждый приём по 1/4. Я бы по 1/8 снижала раз в неделю...

Таня то хотела совсем с паглюферала слезть, а не снизить его.

Я вот тоже за печень опасаюсь.

Отправлено спустя 7 минут 29 секунд:
Так вроде бы фестиваль и пошел из за резкого снижения

Inna · Сообщение **Inna** » 18 окт 2016, 10:30 #2179

Оксана писал(а): хотела совсем с паглюферала слезть, а не снижать

Да, но не так резко. Таня и А.В. готовы уходить с пакли.
Про пантогам ничего не скажу. Практика применения у меня только пока чистого фена.

Оксана

Inna писал(а): Да, но не так резко

Вот это прям + 10 000!

Inna писал(а): Таня и А.В. готовы уходить с пакли.

Таня-да. А вот А.В. наверное вряд ли. Или я неправильно поняла

Бетховен очень медленно уходил от паглю. Несколько месяцев. И тоже лошадиная доза была. Внеплановых приступов на отмену не было.

Таня и Викинг

Оксана писал(а):
Таня и Викинг писал(а): Оксана, просто пагля и пантогам
Тань, паглю не убираем? Просто уменьшаем что-ли? Прости за тупость, не въезжаю

Отправлено спустя 2 минуты 35 секунд:
Я вчера поняла так, что паглю он уберет и предложит замену. Мда....

Предполагается замена пагли на пантогам. Сейчас 3/4 таблетки, дальше - больше.

Отправлено спустя 1 минуту 15 секунд:

Тата писал(а): попробуйте послушать Хохлова, дрожит- это может быть печень

Пантогам печени помогает?

Таня и Викинг

Inna писал(а):

Оксана, я так поняла, что Хохлов готов снижать паклю, но не так быстро и под прикрытием.

Так Руфинамид и Кеппра вводились так-то для прикрытия как раз, чтоб паглю снизить...
3/4 таблетки разом - это тоже быстро, мало отличается от целой таблетки

Таня и Викинг

astelo писал(а): Что-то пантогам - слишком слабое прикрытие. И да - от него почти у всех понос.
И мне кажется, что слишком быстро снижать в каждый приём по 1/4. Я бы по 1/8 снижала раз в неделю...

Девочки, поноса я не вынесу

Моря дома ещё пол беды, но понос.... А выводить его по требованию не успею, пока дочку одену... А если она спит, я не смогу её подрывать.

Давайте без пантогама...
Уже намеченным путём пойдём... Руфинамид... Масло... Вимпат сегодня заберу (но я бы его повременила давать)...

Таня и Викинг

Барик писал(а): Я вот тоже за печень опасаюсь.

Отправлено спустя 7 минут 29 секунд:
Так вроде бы фестиваль и пошел из за резкого снижения

Яна, я не исключаю, что это на отмену Кеппры.

Таня и Викинг

Оксана писал(а):
Inna писал(а): Да, но не так резко
Вот это прям + 10 000!
Inna писал(а): Таня и А.В. готовы уходить с пакли.
Таня-да. А вот А.В. наверное вряд ли. Или я неправильно поняла

Неправильно. Он готов замещать паглю пантогамом

Таня и Викинг

По состоянию. Бродилки. Быстро бегает по квартире, в перерывах лежит или сидит, дрожит.
Поставила папаверин.

Утром давала 1,25 пагли, 100 Руфинамида, 2,5 кавинтона, 2,5 энапа, 3 капли масла. Все.

Пагля ещё днём будет таблетка и вечером 1,25.

bres · Сообщение **bres** » 18 окт 2016, 14:38 #2188

Таня , я думаю раз кеппра не пошла , то прикрываться надо Вимпатом по методике Яны . Пантогамом с недоказанной эффективностью сейчас не надо экспериментировать .

Таня,что то я совсем запуталась

будете давать всё как есть :без пантогама,и теперь снижать паглю чуть медленнее по 1/8, а не по 1/4????

Охохо.... сколько всего произошло со вчерашнего вечера....
Таня, а Хохлов же вроде сказал, что он до сегодняшнего утра подумает, чем паглю заменить, а пантогам ввел временно, пока с пагли слезаете...?

Хотя, если Руфинамид, усиливающий фен, не сильно справляется, то наверное, пантогам с его усилиением ПС будет, как мертвому припарка....
Тань, попробуй уходить, как мы с Джазом - по 1/4 в неделю убирая. У нас где-то 5 недель ушло на это, принимал на момент ухода 1.5тб. Мне кажется, тут лучше перебдеть, чем недобдеть...
По поводу того, почему Вика ничего не берет, к сожалению, может быть множество причин, от какой-то засевшей бяки, генов и нарушения в гипокампе до сопротивления самого организма ПЭПам. Если по простому, то есть такой механизм в организме, который не пропускает некоторые ПЭПы, чтобы избежать токсического отравления ЦНС. К таким ПЭПам относятся - вальпроаты, габапентин, топирамат, карбамазепин, фенитоин, фелбамат и ламотриджин. Но, так как выявить причину резистентности сейчас крайне сложно, надо пробовать разные варианты. Ну и хорошая новость в том, что эта резистентность не обязательно перманентная, часто она бывает временная.
Я склоняюсь к тому, чтобы сейчас попробовать Руф и Вимпат, и если ничего криминального не произойдет, то хотя бы пару недель понаблюдать. При этом постараться не торопясь и методично уходить с пагли. Тогда я уверена, что все должно получиться.
И, конечно же, постепенно наращивать масло. Я думаю, с ним тоже не надо торопиться. Все эти действия в комплексе просто обязаны дать результат.

Таня и Викинг

Нет, пантогам не будем... Аня, вимпат я купила, но пока посмотрим. Если будет хуже - дам.

Сегодня весь день дрожит. Был большой в 13 часов, короткий, секунд 10. Дрожит без остановки

Дала ношпу, но думаю, что это не дрожь от боли.

Отправлено спустя 3 минуты 9 секунд:

olpetr писал(а): Таня,что то я совсем запуталась будете давать всё как есть :без пантогама,и теперь снижать паглю чуть медленнее по 1/8, а не по 1/4????

Оля, пока пагля и руф. Снижать я пока вообще ничего не буду дальше, пока ситуация не стабилизируется.. А потом раз в неделю по четверти

Таня и Викинг писал(а): Сегодня весь день дрожит.

Таня,так и не понятно почему дрожь постоянно???? Если неврологическая должны же быть перерывы.

Kirill

Некоторые мои мысли.
Таня, факторов, которые могут влиять на ситуацию сейчас многовато.
1. возможно течение эпи так меняется.
2. возможно атмосферные пертурбации.
3. возможно влияние некоторых препаратов или/и их сочетаний
4. возможно синдром отмены
5. возможно что-то еще, чего мы не знаем.

Количество факторов нужно по возможности уменьшать. Погода я надеюсь исправиться сама. :)

В случае синдрома отмены нужно наверно перестать метаться.
Если решиться на курс ухода от пагли, то приступы нужно рассматривать как неизбежный спутник этого процесса. Очень многие из тех кто прошел через отмену пагли - стиснув зубы просто пережили этот период.

Про пантогам. Я не знаю что-это за зверь, но форумный опыт говорит, что штука эта многим помогает. Понос если и есть, то не сразу и вон Анжлена пишет, что не у всех понос. Может его прикрытие будет целесообразным. Можно критически походить к рекомендациям Хохлова, но практический опыт у него огромный.

Кеппра. Вот мы обычно в случае приступов обычно все даем доп. дозу пагли. А ведь кеппра быстро всасывается и быстро выводится. Верхние значения дозировок по ней могут быть огромными. Если мы наблюдаем серии, а вчера было минимум 5 или 6 приступов за сутки то грузить кеппрой мне кажется вполне допустимым. Она сама за сутки выйдет в отличие от пагли.

Т.е. стратегии мне кажется всего две - либо постепенно снижать и убирать некоторые ПС, но тогда седативить и обезболивать.... "переломаться" какое-то время. Или вторая стратегия - грузить большими дозами.

Отдельно нужно продумать меры по седации и обезбаливанию. Я не знаю, что тут можно порекомендовать, у форумчан опыта гораздо больше чем у меня. У нас Муха в критическом состоянии на реланиуме проспала практически четверо суток.

Таня, если последний приступ был считанные секунды и большие проходят без длительной потери сознания, то запас прочности у Вика еще есть.

Таня и Викинг

В 16.10 ещё большой, 20 секунд.
Дала вимпат 50 мг

Только встал после приступа - лежал, дрожал

Таня и Викинг

Кирилл, спасибо!
Кеппру я делала клизмой весной или летом, не помогла. Реланиум почему-то не рубит его((((
Вчера делала, как воду простую поставила(((((

Yukiko писал(а): Я склоняюсь к тому, чтобы сейчас попробовать Руф и Вимпат, и если ничего криминального не произойдет, то хотя бы пару недель понаблюдать. При этом постараться не торопясь и методично уходить с пагли. Тогда я уверена, что все должно получиться.
И, конечно же, постепенно наращивать масло. Я думаю, с ним тоже не надо торопиться. Все эти действия в комплексе просто обязаны дать результат.

bres · Сообщение **bres** » 18 окт 2016, 17:43 #2197

Kirill писал(а): Про пантогам. Я не знаю что-это за зверь, но форумный опыт говорит, что штука эта многим помогает

Кирилл , тут я позволю себе несколько слов . Что за зверь пантогам давно известно всем , за исключением доверчивых потребителей росийской рекламы .
Гопантеновая кислота (Пантогам, Пантокальцин) - гомолог пантотеновой кислоты, отличающийся от нее удлиненной на один атом углерода главной цепью. Действует предположительно как антагонист пантотеновой кислоты, в силу чего способен вмешиваться в энергетический обмен, и порой губительно. Применение Пантогама в Японии было прекращено в начале 1990-х после ряда смертельных осложнений, протекавших в виде Рейе-подобного синдрома, синдрома Ретта и т.д. В других развитых странах данный препарат не применялся http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2026687

Kirill

Ясно, Аня. Тогда ой.

Таня и Викинг

За сегодня уже 10 приступов
Из них 7 с 23 часов. Интервалы от 10 до 50 минут. Орет.
Пи..ц какой-то