Сабуэсо Викинг

Модераторы: astelo, Натэлла

Аватара пользователя
astelo
Совет форума
Сообщения: 10667
Зарегистрирован: 05 окт 2013, 19:55
Откуда: г. Таганрог Лариса
Благодарил (а): 12479 раз
Поблагодарили: 14820 раз

Сабуэсо Викинг

Сообщение astelo » 18 окт 2016, 06:47 #2176

Что-то пантогам - слишком слабое прикрытие. И да - от него почти у всех понос.
И мне кажется, что слишком быстро снижать в каждый приём по 1/4. Я бы по 1/8 снижала раз в неделю...
Изображение
Леветирацетам канон -1300 мг в день за 4 приёма. Корвалол - 6 т в сутки. CBD Шарлотта 200 (36 капли в сутки=6мг CBD). Вес 19-20 кг.
Аватара пользователя
Оксана
Совет форума
Сообщения: 1651
Зарегистрирован: 21 июл 2015, 04:54
Откуда: Ульяновск
Благодарил (а): 1212 раз
Поблагодарили: 4599 раз

Сабуэсо Викинг

Сообщение Оксана » 18 окт 2016, 07:12 #2177

Inna писал(а): Оксана, я так поняла, что Хохлов готов снижать паклю, но не так быстро и под прикрытием.
Ин, что прикрытие? Пантогам?
astelo писал(а): Что-то пантогам - слишком слабое прикрытие. И да - от него почти у всех понос.
И мне кажется, что слишком быстро снижать в каждый приём по 1/4. Я бы по 1/8 снижала раз в неделю...
Таня то хотела совсем с паглюферала слезть, а не снизить его.
Я - Оксана. Ко мне на ты!!!
Аватара пользователя
Барик
Совет форума
Сообщения: 8993
Зарегистрирован: 14 июн 2015, 09:58
Откуда: Москва
Благодарил (а): 19199 раз
Поблагодарили: 21338 раз

Сабуэсо Викинг

Сообщение Барик » 18 окт 2016, 07:15 #2178

Я вот тоже за печень опасаюсь.

Отправлено спустя 7 минут 29 секунд:
Так вроде бы фестиваль и пошел из за резкого снижения
А меня зовут Яна на Ты.
Если врачи лечат наше тело, то ветеринары лечат наши души.
Эпитерра 1000+топомакс 50 +Нейронтин 150; Нейронтин 150 ; Эпитерра 1000 +топомакс50+ вимпад 50; .Вес 30кг
https://www.facebook.com/groups/1499796446963103/
Изображение
Аватара пользователя
Inna
Совет форума
Сообщения: 1269
Зарегистрирован: 11 фев 2015, 12:32
Откуда: г.Хабаровск
Благодарил (а): 3876 раз
Поблагодарили: 2888 раз

Сабуэсо Викинг

Сообщение Inna » 18 окт 2016, 07:30 #2179

Оксана писал(а): хотела совсем с паглюферала слезть, а не снижать
Да, но не так резко. Таня и А.В. готовы уходить с пакли.
Про пантогам ничего не скажу. Практика применения у меня только пока чистого фена.
20 кг. 27.05.2015г. Фенобарбитал 20 мг. + 20мг. Кавинтон 25мг.+25мг.
Аватара пользователя
Оксана
Совет форума
Сообщения: 1651
Зарегистрирован: 21 июл 2015, 04:54
Откуда: Ульяновск
Благодарил (а): 1212 раз
Поблагодарили: 4599 раз

Сабуэсо Викинг

Сообщение Оксана » 18 окт 2016, 07:53 #2180

Inna писал(а): Да, но не так резко
Вот это прям + 10 000!
Inna писал(а): Таня и А.В. готовы уходить с пакли.
Таня-да. А вот А.В. наверное вряд ли. Или я неправильно поняла
Я - Оксана. Ко мне на ты!!!
Аватара пользователя
astelo
Совет форума
Сообщения: 10667
Зарегистрирован: 05 окт 2013, 19:55
Откуда: г. Таганрог Лариса
Благодарил (а): 12479 раз
Поблагодарили: 14820 раз

Сабуэсо Викинг

Сообщение astelo » 18 окт 2016, 08:07 #2181

Бетховен очень медленно уходил от паглю. Несколько месяцев. И тоже лошадиная доза была. Внеплановых приступов на отмену не было.
Изображение
Леветирацетам канон -1300 мг в день за 4 приёма. Корвалол - 6 т в сутки. CBD Шарлотта 200 (36 капли в сутки=6мг CBD). Вес 19-20 кг.
Аватара пользователя
Таня и Викинг
Сообщения: 2098
Зарегистрирован: 17 янв 2016, 17:36
Откуда: Москва
Благодарил (а): 4795 раз
Поблагодарили: 7569 раз

Сабуэсо Викинг

Сообщение Таня и Викинг » 18 окт 2016, 09:16 #2182

Оксана писал(а):
Таня и Викинг писал(а): Оксана, просто пагля и пантогам
Тань, паглю не убираем? Просто уменьшаем что-ли? Прости за тупость, не въезжаю :ps_ih:

Отправлено спустя 2 минуты 35 секунд:
Я вчера поняла так, что паглю он уберет и предложит замену. Мда....
Предполагается замена пагли на пантогам. Сейчас 3/4 таблетки, дальше - больше.

Отправлено спустя 1 минуту 15 секунд:
Тата писал(а): попробуйте послушать Хохлова, дрожит- это может быть печень
Пантогам печени помогает?
Вес 22 кг.
Паглюферал 3 - 1 Х 1 Х 1
Леветирацетам 1000 Х 1000 Х 1000
Габапентин 300 Х 300 Х 300
Аватара пользователя
Таня и Викинг
Сообщения: 2098
Зарегистрирован: 17 янв 2016, 17:36
Откуда: Москва
Благодарил (а): 4795 раз
Поблагодарили: 7569 раз

Сабуэсо Викинг

Сообщение Таня и Викинг » 18 окт 2016, 09:21 #2183

Inna писал(а):

Оксана, я так поняла, что Хохлов готов снижать паклю, но не так быстро и под прикрытием.
Так Руфинамид и Кеппра вводились так-то для прикрытия как раз, чтоб паглю снизить...
3/4 таблетки разом - это тоже быстро, мало отличается от целой таблетки :ne_vi_del:
Вес 22 кг.
Паглюферал 3 - 1 Х 1 Х 1
Леветирацетам 1000 Х 1000 Х 1000
Габапентин 300 Х 300 Х 300
Аватара пользователя
Таня и Викинг
Сообщения: 2098
Зарегистрирован: 17 янв 2016, 17:36
Откуда: Москва
Благодарил (а): 4795 раз
Поблагодарили: 7569 раз

Сабуэсо Викинг

Сообщение Таня и Викинг » 18 окт 2016, 09:25 #2184

astelo писал(а): Что-то пантогам - слишком слабое прикрытие. И да - от него почти у всех понос.
И мне кажется, что слишком быстро снижать в каждый приём по 1/4. Я бы по 1/8 снижала раз в неделю...
Девочки, поноса я не вынесу :st_ruskiy:
Моря дома ещё пол беды, но понос.... А выводить его по требованию не успею, пока дочку одену... А если она спит, я не смогу её подрывать.

Давайте без пантогама...
Уже намеченным путём пойдём... Руфинамид... Масло... Вимпат сегодня заберу (но я бы его повременила давать)...
Вес 22 кг.
Паглюферал 3 - 1 Х 1 Х 1
Леветирацетам 1000 Х 1000 Х 1000
Габапентин 300 Х 300 Х 300
Аватара пользователя
Таня и Викинг
Сообщения: 2098
Зарегистрирован: 17 янв 2016, 17:36
Откуда: Москва
Благодарил (а): 4795 раз
Поблагодарили: 7569 раз

Сабуэсо Викинг

Сообщение Таня и Викинг » 18 окт 2016, 09:27 #2185

Барик писал(а): Я вот тоже за печень опасаюсь.

Отправлено спустя 7 минут 29 секунд:
Так вроде бы фестиваль и пошел из за резкого снижения
Яна, я не исключаю, что это на отмену Кеппры.
Вес 22 кг.
Паглюферал 3 - 1 Х 1 Х 1
Леветирацетам 1000 Х 1000 Х 1000
Габапентин 300 Х 300 Х 300
Аватара пользователя
Таня и Викинг
Сообщения: 2098
Зарегистрирован: 17 янв 2016, 17:36
Откуда: Москва
Благодарил (а): 4795 раз
Поблагодарили: 7569 раз

Сабуэсо Викинг

Сообщение Таня и Викинг » 18 окт 2016, 09:29 #2186

Оксана писал(а):
Inna писал(а): Да, но не так резко
Вот это прям + 10 000!
Inna писал(а): Таня и А.В. готовы уходить с пакли.
Таня-да. А вот А.В. наверное вряд ли. Или я неправильно поняла
Неправильно. Он готов замещать паглю пантогамом
Вес 22 кг.
Паглюферал 3 - 1 Х 1 Х 1
Леветирацетам 1000 Х 1000 Х 1000
Габапентин 300 Х 300 Х 300
Аватара пользователя
Таня и Викинг
Сообщения: 2098
Зарегистрирован: 17 янв 2016, 17:36
Откуда: Москва
Благодарил (а): 4795 раз
Поблагодарили: 7569 раз

Сабуэсо Викинг

Сообщение Таня и Викинг » 18 окт 2016, 09:33 #2187

По состоянию. Бродилки. Быстро бегает по квартире, в перерывах лежит или сидит, дрожит.
Поставила папаверин.

Утром давала 1,25 пагли, 100 Руфинамида, 2,5 кавинтона, 2,5 энапа, 3 капли масла. Все.

Пагля ещё днём будет таблетка и вечером 1,25.
Вес 22 кг.
Паглюферал 3 - 1 Х 1 Х 1
Леветирацетам 1000 Х 1000 Х 1000
Габапентин 300 Х 300 Х 300
Аватара пользователя
bres
Сообщения: 1894
Зарегистрирован: 17 июл 2015, 03:04
Откуда: Москва
Благодарил (а): 3108 раз
Поблагодарили: 7861 раз

Сабуэсо Викинг

Сообщение bres » 18 окт 2016, 11:38 #2188

Таня , я думаю раз кеппра не пошла , то прикрываться надо Вимпатом по методике Яны . Пантогамом с недоказанной эффективностью сейчас не надо экспериментировать .
Аватара пользователя
olpetr
Совет форума
Сообщения: 5426
Зарегистрирован: 07 мар 2014, 11:43
Откуда: г. Кемерово, Ольга
Благодарил (а): 12503 раза
Поблагодарили: 10490 раз

Сабуэсо Викинг

Сообщение olpetr » 18 окт 2016, 11:46 #2189

Таня,что то я совсем запуталась :sh_ok: будете давать всё как есть :без пантогама,и теперь снижать паглю чуть медленнее по 1/8, а не по 1/4???? :du_ma_et: :du_ma_et:
Изображение
aphenylbarbit 75мг/сутки,на 3 приёма.вес 23 кг.
Аватара пользователя
Yukiko
Совет форума
Сообщения: 3140
Зарегистрирован: 23 окт 2015, 16:22
Откуда: Питер
Благодарил (а): 8841 раз
Поблагодарили: 12428 раз

Сабуэсо Викинг

Сообщение Yukiko » 18 окт 2016, 12:57 #2190

Охохо.... сколько всего произошло со вчерашнего вечера....
Таня, а Хохлов же вроде сказал, что он до сегодняшнего утра подумает, чем паглю заменить, а пантогам ввел временно, пока с пагли слезаете...? :du_ma_et: Хотя, если Руфинамид, усиливающий фен, не сильно справляется, то наверное, пантогам с его усилиением ПС будет, как мертвому припарка....
Тань, попробуй уходить, как мы с Джазом - по 1/4 в неделю убирая. У нас где-то 5 недель ушло на это, принимал на момент ухода 1.5тб. Мне кажется, тут лучше перебдеть, чем недобдеть...
По поводу того, почему Вика ничего не берет, к сожалению, может быть множество причин, от какой-то засевшей бяки, генов и нарушения в гипокампе до сопротивления самого организма ПЭПам. Если по простому, то есть такой механизм в организме, который не пропускает некоторые ПЭПы, чтобы избежать токсического отравления ЦНС. К таким ПЭПам относятся - вальпроаты, габапентин, топирамат, карбамазепин, фенитоин, фелбамат и ламотриджин. Но, так как выявить причину резистентности сейчас крайне сложно, надо пробовать разные варианты. Ну и хорошая новость в том, что эта резистентность не обязательно перманентная, часто она бывает временная.
Я склоняюсь к тому, чтобы сейчас попробовать Руф и Вимпат, и если ничего криминального не произойдет, то хотя бы пару недель понаблюдать. При этом постараться не торопясь и методично уходить с пагли. Тогда я уверена, что все должно получиться.
И, конечно же, постепенно наращивать масло. Я думаю, с ним тоже не надо торопиться. Все эти действия в комплексе просто обязаны дать результат.
"Как не бывает двух идентичных осколков у одинаковых стаканов, упавших с одной высоты, так не бывает идентичных больных эпилепсией" (Сотников)
Изображение
Д.Р.: 28.04.14/Эпилепсия с 28.05.15
Вес 25кг/Паглюферал-3 (100мг)
Аватара пользователя
Таня и Викинг
Сообщения: 2098
Зарегистрирован: 17 янв 2016, 17:36
Откуда: Москва
Благодарил (а): 4795 раз
Поблагодарили: 7569 раз

Сабуэсо Викинг

Сообщение Таня и Викинг » 18 окт 2016, 13:07 #2191

Нет, пантогам не будем... Аня, вимпат я купила, но пока посмотрим. Если будет хуже - дам.

Сегодня весь день дрожит. Был большой в 13 часов, короткий, секунд 10. Дрожит без остановки

Дала ношпу, но думаю, что это не дрожь от боли.

Отправлено спустя 3 минуты 9 секунд:
olpetr писал(а): Таня,что то я совсем запуталась :sh_ok: будете давать всё как есть :без пантогама,и теперь снижать паглю чуть медленнее по 1/8, а не по 1/4???? :du_ma_et: :du_ma_et:
Оля, пока пагля и руф. Снижать я пока вообще ничего не буду дальше, пока ситуация не стабилизируется.. А потом раз в неделю по четверти
Вес 22 кг.
Паглюферал 3 - 1 Х 1 Х 1
Леветирацетам 1000 Х 1000 Х 1000
Габапентин 300 Х 300 Х 300
Аватара пользователя
olpetr
Совет форума
Сообщения: 5426
Зарегистрирован: 07 мар 2014, 11:43
Откуда: г. Кемерово, Ольга
Благодарил (а): 12503 раза
Поблагодарили: 10490 раз

Сабуэсо Викинг

Сообщение olpetr » 18 окт 2016, 13:11 #2192

Таня и Викинг писал(а): Сегодня весь день дрожит.
Таня,так и не понятно почему дрожь постоянно???? Если неврологическая должны же быть перерывы. :du_ma_et:
Изображение
aphenylbarbit 75мг/сутки,на 3 приёма.вес 23 кг.
Аватара пользователя
Kirill
Совет форума
Сообщения: 5624
Зарегистрирован: 27 ноя 2014, 09:14
Откуда: Женева, Швейцария.
Благодарил (а): 11465 раз
Поблагодарили: 16587 раз

Сабуэсо Викинг

Сообщение Kirill » 18 окт 2016, 13:21 #2193

Некоторые мои мысли.
Таня, факторов, которые могут влиять на ситуацию сейчас многовато.
1. возможно течение эпи так меняется.
2. возможно атмосферные пертурбации.
3. возможно влияние некоторых препаратов или/и их сочетаний
4. возможно синдром отмены
5. возможно что-то еще, чего мы не знаем.

Количество факторов нужно по возможности уменьшать. Погода я надеюсь исправиться сама. :)

В случае синдрома отмены нужно наверно перестать метаться.
Если решиться на курс ухода от пагли, то приступы нужно рассматривать как неизбежный спутник этого процесса. Очень многие из тех кто прошел через отмену пагли - стиснув зубы просто пережили этот период.

Про пантогам. Я не знаю что-это за зверь, но форумный опыт говорит, что штука эта многим помогает. Понос если и есть, то не сразу и вон Анжлена пишет, что не у всех понос. Может его прикрытие будет целесообразным. Можно критически походить к рекомендациям Хохлова, но практический опыт у него огромный.

Кеппра. Вот мы обычно в случае приступов обычно все даем доп. дозу пагли. А ведь кеппра быстро всасывается и быстро выводится. Верхние значения дозировок по ней могут быть огромными. Если мы наблюдаем серии, а вчера было минимум 5 или 6 приступов за сутки то грузить кеппрой мне кажется вполне допустимым. Она сама за сутки выйдет в отличие от пагли.

Т.е. стратегии мне кажется всего две - либо постепенно снижать и убирать некоторые ПС, но тогда седативить и обезболивать.... "переломаться" какое-то время. Или вторая стратегия - грузить большими дозами.

Отдельно нужно продумать меры по седации и обезбаливанию. Я не знаю, что тут можно порекомендовать, у форумчан опыта гораздо больше чем у меня. У нас Муха в критическом состоянии на реланиуме проспала практически четверо суток.

Таня, если последний приступ был считанные секунды и большие проходят без длительной потери сознания, то запас прочности у Вика еще есть.
Изображение

Фенобарбитал 0 мг.сут. (Вес 3.7кг)
Если сломанную вещь достаточно долго вертеть в руках - она починится.
Аватара пользователя
Таня и Викинг
Сообщения: 2098
Зарегистрирован: 17 янв 2016, 17:36
Откуда: Москва
Благодарил (а): 4795 раз
Поблагодарили: 7569 раз

Сабуэсо Викинг

Сообщение Таня и Викинг » 18 окт 2016, 13:32 #2194

В 16.10 ещё большой, 20 секунд.
Дала вимпат 50 мг

Только встал после приступа - лежал, дрожал
Вес 22 кг.
Паглюферал 3 - 1 Х 1 Х 1
Леветирацетам 1000 Х 1000 Х 1000
Габапентин 300 Х 300 Х 300
Аватара пользователя
Таня и Викинг
Сообщения: 2098
Зарегистрирован: 17 янв 2016, 17:36
Откуда: Москва
Благодарил (а): 4795 раз
Поблагодарили: 7569 раз

Сабуэсо Викинг

Сообщение Таня и Викинг » 18 окт 2016, 13:36 #2195

Кирилл, спасибо!
Кеппру я делала клизмой весной или летом, не помогла. Реланиум почему-то не рубит его((((
Вчера делала, как воду простую поставила(((((
Вес 22 кг.
Паглюферал 3 - 1 Х 1 Х 1
Леветирацетам 1000 Х 1000 Х 1000
Габапентин 300 Х 300 Х 300
Аватара пользователя
Барик
Совет форума
Сообщения: 8993
Зарегистрирован: 14 июн 2015, 09:58
Откуда: Москва
Благодарил (а): 19199 раз
Поблагодарили: 21338 раз

Сабуэсо Викинг

Сообщение Барик » 18 окт 2016, 13:51 #2196

Yukiko писал(а): Я склоняюсь к тому, чтобы сейчас попробовать Руф и Вимпат, и если ничего криминального не произойдет, то хотя бы пару недель понаблюдать. При этом постараться не торопясь и методично уходить с пагли. Тогда я уверена, что все должно получиться.
И, конечно же, постепенно наращивать масло. Я думаю, с ним тоже не надо торопиться. Все эти действия в комплексе просто обязаны дать результат.
:co_ol:
А меня зовут Яна на Ты.
Если врачи лечат наше тело, то ветеринары лечат наши души.
Эпитерра 1000+топомакс 50 +Нейронтин 150; Нейронтин 150 ; Эпитерра 1000 +топомакс50+ вимпад 50; .Вес 30кг
https://www.facebook.com/groups/1499796446963103/
Изображение
Аватара пользователя
bres
Сообщения: 1894
Зарегистрирован: 17 июл 2015, 03:04
Откуда: Москва
Благодарил (а): 3108 раз
Поблагодарили: 7861 раз

Сабуэсо Викинг

Сообщение bres » 18 окт 2016, 14:43 #2197

Kirill писал(а): Про пантогам. Я не знаю что-это за зверь, но форумный опыт говорит, что штука эта многим помогает
Кирилл , тут я позволю себе несколько слов . Что за зверь пантогам давно известно всем , за исключением доверчивых потребителей росийской рекламы .
Гопантеновая кислота (Пантогам, Пантокальцин) - гомолог пантотеновой кислоты, отличающийся от нее удлиненной на один атом углерода главной цепью. Действует предположительно как антагонист пантотеновой кислоты, в силу чего способен вмешиваться в энергетический обмен, и порой губительно. Применение Пантогама в Японии было прекращено в начале 1990-х после ряда смертельных осложнений, протекавших в виде Рейе-подобного синдрома, синдрома Ретта и т.д. В других развитых странах данный препарат не применялся http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/2026687
Аватара пользователя
Барик
Совет форума
Сообщения: 8993
Зарегистрирован: 14 июн 2015, 09:58
Откуда: Москва
Благодарил (а): 19199 раз
Поблагодарили: 21338 раз

Сабуэсо Викинг

Сообщение Барик » 18 окт 2016, 15:02 #2198

:bra_vo:
А меня зовут Яна на Ты.
Если врачи лечат наше тело, то ветеринары лечат наши души.
Эпитерра 1000+топомакс 50 +Нейронтин 150; Нейронтин 150 ; Эпитерра 1000 +топомакс50+ вимпад 50; .Вес 30кг
https://www.facebook.com/groups/1499796446963103/
Изображение
Аватара пользователя
Kirill
Совет форума
Сообщения: 5624
Зарегистрирован: 27 ноя 2014, 09:14
Откуда: Женева, Швейцария.
Благодарил (а): 11465 раз
Поблагодарили: 16587 раз

Сабуэсо Викинг

Сообщение Kirill » 18 окт 2016, 15:20 #2199

Ясно, Аня. Тогда ой.
Изображение

Фенобарбитал 0 мг.сут. (Вес 3.7кг)
Если сломанную вещь достаточно долго вертеть в руках - она починится.
Аватара пользователя
Таня и Викинг
Сообщения: 2098
Зарегистрирован: 17 янв 2016, 17:36
Откуда: Москва
Благодарил (а): 4795 раз
Поблагодарили: 7569 раз

Сабуэсо Викинг

Сообщение Таня и Викинг » 18 окт 2016, 23:07 #2200

За сегодня уже 10 приступов
Из них 7 с 23 часов. Интервалы от 10 до 50 минут. Орет.
Пи..ц какой-то
Вес 22 кг.
Паглюферал 3 - 1 Х 1 Х 1
Леветирацетам 1000 Х 1000 Х 1000
Габапентин 300 Х 300 Х 300

Вернуться в «За Радугой»