Моя Ксюня.

ksusha писал(а): В нализы готовы.

А печеночные показатели как?

ksusha писал(а): Она не ест ничего, вчера вырвало

Может из-за проблем с печенью.

ksusha · Сообщение **ksusha** » 27 апр 2015, 13:27 #352

Кирил, Наташа,и все обитатели форума, спасибо вам за то, что поддерживаете нас в трудную минуту. Мне очень тяжело сейчас морально.
Наташа, врач по телефону сказал только про фенобарбитал в крови. В субботу он поведет нас к терапевту и тогда видимо будут смотреть. если бы в анализах было что то запредельное, он бы мне сразу сказал. Но я и так головой понимаю, что это печень так реагирует на фенобарбитал. Уровень фенобарбитала на данный момент просто запредельный.
Кирилл , вы конечно правы.Все логично. Я вчера уже снизила немного дозу. Видимо печень перестала справляться , поэтому и уровень фенобарбитала зашкаливает,хотя еще три месяца назад он был в два раза ниже. Очень надеюсь, что частота приступов прямо пропорциональна уровню феника в крови, а не тем количеством дозы, которую мы даем. Вот сижу и трясусь сама теперь,но выхода другого нет.
Кирилл, а вы просто снизили дозу и ничего для печени больше не принимали?

Сообщение **astelo** » 27 апр 2015, 13:40 #353

Наташа, может пока ничего другое врач не назначил, попить карсил? Правда, дозировку на такой маленький вес не подскажажу. Я коту весом 5 кг даю по 1 т 2 раза в день. Может энтеросгель ещё? Его только надо через 2 часа после еды и приёма лекарственных препаратов...
А почему надо так долго ждать? Аж до субботы?

Kirill · Сообщение **Kirill** » 27 апр 2015, 13:49 #354

ksusha писал(а): Кирилл, а вы просто снизили дозу и ничего для печени больше не принимали?

Я очень резко сбросил.... 1е сутки вообще ничего не принимали и потом стали принимать в половину меньше. У нас никаких приступов это не спровоцировало.
Теперь по поводу печени.... я сейчас очень крамольную вещь скажу - меня тут все заругают очень сильно... Печени практически невозможно помочь медикаментозно. Все препараты которые в России существуют как гепатопротекторы - это не очень хорошо доказанные клинически препараты.
Печень единственный орган, способный к самовосстановлению... Главная помощь ей - это перестать ее гробить и дать возможность потихоньку восстановится самой. Можно принимать все эти препараты для печени - но (еще раз навлекаю на себя гнев отечественных медиков) это больше психотерапия.
В любом случае - нужно внимательно слушать врачей и обсуждать с ними все. Хуже от "гепатопротекторов" не будет.

ksusha писал(а): Очень надеюсь, что частота приступов прямо пропорциональна уровню феника в крови,

только так.

Держитесь - я уверен, что это все поправимо. Главное, что фенобарбитал точно эффективен для вас. Нужно приспособится к метаболизму Ксюни и все будет хорошо.

p.s.

astelo писал(а): Может энтеросгель ещё?

Лариса!!!! отличная мысль - вот я под этим подпишусь точно! Знтеросгель!!!

ksusha · Сообщение **ksusha** » 27 апр 2015, 14:40 #355

Лариса, ага! Энтеросгель действительно хорошая штука. Я совсем забыла про него. Спасибо!
Карсил -это ни о чем препарат.Это та же расторопша,которую я купила в порошке за 45 руб. пакет, только стоит в 10 раз дороже. Кирилл прав ,да и Хохлов об этом пишет, что все эти гепатопротекторы -плацебо и не более того. В доказательной медицине тоже нет лечения для поддержки печени. Я не говорю о гептрале - это уже серьезное лекарство и это уже серьезное лечение. Если будет хуже, попробую гептрал.

Кирилл, читала вашу историю,но я поняла так, что вы резко перестали пить прексион,который, насколько я поняла никак на приступы не действовал, а только вдарил по печени от его передозировки. А паглюферал на нас хорошо действует и резко снижать дозу я не рискну. Как же быть? Сегодня снизила на 1/8.

mikhal, так в том то и дело, что когда нам зонегран назначили, паглюферал снизили вдвое и сразу приступы пошли каждый день и сильные. Но тогда уровень фенобарбитала в крови был в два раза меньше и видимо поэтому снизить и не получилось. Логично предположить, что сейчас получится.

ksusha · Сообщение **ksusha** » 27 апр 2015, 14:49 #356

Лариса, раньше субботы записи нет у доктора. Все рассписано. Но если бы по анализам он увидел что то сильно плохое, сказал бы приезжать немедленно. Он всегда находит время, когда дело плохо. У нас летом Ксюня перегрелась, температура поднялаь критическая, мы позвонили, он сказал приезжать немедленно.

Какает она нормально. Вырвало ее всего два раза. Но эта мелкая дрожь почти постоянно присутствует. Снимается папаверином или спазмалгоном очень хорошо. Исходя из этого я делаю выводы. что у нее что то болит и скорее всего в животе и болит постоянно, но не сильно. К малым приступам это тоже не имеет отношения, я думаю, потому что вчера все таки грянул нормальный обычный приступ, а собака как дрожала так и продолжает дрожать. Перерыв нынче - 1 месяц. Третий рекорд за полтора года.

Kirill · Сообщение **Kirill** » 27 апр 2015, 15:12 #357

Да, передоз был на пексионе, но не думаю что это принципиально.
Фен накапливается медленно и спадает медленно. То что немного снизили - по моему мнению - правильно. Даже если вообще перестать давать (к чему я ни в коем случае не призываю) уровень в крови будет высокий несколько дней.
Сохранять прежнюю дозировку возможно означает продолжать повышать концентрацию еще выше если скорость поступления превышает скорость вывода.

ksusha · Сообщение **ksusha** » 27 апр 2015, 17:35 #358

Теперь я это понимаю. Почти уверена что это так. скорее всего поэтому у нее и перерыв такой большой был -целый месяц. Это как раз и говорит о том, что уровень фенобарбитала в крови высокий.

ksusha · Сообщение **ksusha** » 27 апр 2015, 17:36 #359

ВОЛЬТ, гептрал -это уже немного другое. Это уже серьезный лечебный препарат.

Kirill · Сообщение **Kirill** » 27 апр 2015, 18:56 #360

ВОЛЬТ писал(а): Как же так???))))

Согласен, верится с трудом... но жизнь меня заставляет все вопросы рассматривать и под критическим уклоном. линк1, линк2. Я сам естественно принимал и мезим и проч, но потом услышал такое мнение и начал изучать тему. Очень сильно мне прочистили мозг местные врачи. У жены есть проблемы со здоровьем и мы пошли к местному врачу... ну и он ничего нового не прописал. Спросил что жена принимает сейчас - мы говорим вот это... он говорит: это правильный препарат, а эффект есть? мы говорим есть... он говорит: ну и принимайте! Мы ну как-же так... а в России нам всегда и то назначают и это.. и кучу процедур ... он так на нас посмотрел - и говорит клиническая эффективность всего что вы перечислили не доказана и назначать все это вам я не вижу смысла и не имею права. Страховая его потом за одно место повесит... С тех пор я понял, что если есть возможность проверять информацию - нужно это делать.
С другой стороны тут баралгин запрещен категорически, а мне только он позволяет пережить период когда песочек идет (камешки...). Но он то точно обезболивает.
Тема дискуссионная. Каждый решает сам.

Kirill · Сообщение **Kirill** » 30 апр 2015, 23:29 #361

Наташ, новости есть?

ksusha · Сообщение **ksusha** » 01 май 2015, 00:26 #362

Kirill, спасибо, что поддерживаете нас. Новостей пока нет.Ни хороших, ни,ттт плохих. К врачу идем в субботу. Дрожит все так же, по нескольку раз в день, раз в день ее рвет. Поноса нет, кал нормального цвета. Вялая она немного. Но не критично. Приступ был один,не сильный.Перерыв месяц, это я уже сейчас понимаю, что скорее всего из-за высокого содержания феника в крови. Снизила дозу паглюферала на 1/8, пока полет нормальный. Уже шестой день. Что дальше будет - не знаю, но чую, что вся надежда только на то , что снижение дозы не даст бурных приступов. Иначе получится замкнутый круг: или печень мы угробим или эпилепсия нас угробит. Третьего я пока не вижу.

Kirill · Сообщение **Kirill** » 01 май 2015, 00:33 #363

ясно. я думал врач в четверг. А приступ случился еще до понижения дневной дозы?

ksusha · Сообщение **ksusha** » 01 май 2015, 01:14 #364

Да. До понижения дозы. Ну целый месяц против 3-4 дней, когда доза фенобарбитала в крови была в полтора раза ниже - это вполне объяснимо.

Orhideya

Наташа, а мне кажется это зонерган вам так приступы сократил, а не феник.
Ждём новости про анализы?

ksusha · Сообщение **ksusha** » 01 май 2015, 14:58 #366

Orhideya, если это так,то не знаю,хорошо это или плохо. Хорошо, и тогда феник убавить можно. Плохо,если зонегран так работает только с феником. Если феник убрать, нам от статуса капец будет. Если оставить, то печень грохнется. Я запуталась

redline11

Добрый день, я так , понимаю Ваше отчаяние ...., может чем то смогу помочь, (дворик Митя), у нас уже почти 3 месяца нет приступов, но мы сейчас сидим на такой связке... , зонегран, пагля и эпитерра, месяц давала кеппру , потом 2 месяца эпитерру эффект такой же, но у нас некроз коры задних отделов мозга очень обширный, у бабаки корковая слепота, + ко всему мы капали актовегин, мексидол, потом месяц-милдронат+глиатилин таблы, сейчас второй месяц пьем циннаризин, лечимся у О. А. Дубовицкой,что дало такой эффект вопрос, но... может Вам то же обсудить с врачом вопрос о вводе кеппры(ЭПИТЕРРЫ), И не много снижать паглю. И еще: Вам надо сухой лечебный корм и консервы, Митя периодически сидит на пурине EN, И консервах EN.

ksusha · Сообщение **ksusha** » 01 май 2015, 17:40 #368

redline11, спасибо , что откликнулись! Мы пили кеппру. Нам она по барабану. Что с ней, что без нее.
Лечебный корм давать пробовали.Но она у нас есть перестала вообще. Ну то есть обычный корм пурину ест хоть как то. А лечебный и еще какой - вообще не ест. А последнее время даже от таблеток убегает, которые мы в паштет собачий заворачиваем. Нос даже от паштета воротит.
Я запамятовала, у вас тоже были вроде с печенью проблемы? От чего?

Orhideya

redline11 писал(а): у нас уже почти 3 месяца нет приступов

Как клёво!!! Рада, рада, рада за вас!! ттттттттттттттттт на Митю!

redline11 писал(а): зонегран, пагля и эпитерра

Ого, тройная схема.. но главное она работает! По деньгам это же целое состояние на ваш вес...вы героический человек! Мы тоже кеппру заменили на эпитерру, разницы и правда никакой. Я зонерган рассматриваю на будущее только в качестве замены кеппры/эпитерры, по другому просто не потяну..

ksusha · Сообщение **ksusha** » 01 май 2015, 17:51 #370

Orhideya, и правильно наверное. О.А. где то ведь говорила, что тройная схема хуже работает намного.

ksusha · Сообщение **ksusha** » 02 май 2015, 21:36 #371

были у врача. Как и ожидалось -токсическое воздействие фенобарбитала на печень. Надо снижать дозу. Приехали. Теоретически печень выглядит так: если полностью убрать паглюферал, то печень быстро восстановится. Сама. Без всяких лекарств. Если продолжать его принимать, то печень угробится и никакие гепетопротекторы )даже гептрал), не помогут, потому что ни один не имеет доказанной эффективности. Печень воостанавливается либо сама либо ей ничего не поможет.
В нашем случае назаначили урсофальк и дюспаталин. Желчь сейчас застаивается и не дает нейтрализовывать фенобарбитал.

В этом случае они взвешивают риски. Снижают дозу до минимально возможной, а дальше как бог даст. Пожизненный курс такого лечения с перерывами плюс лечебный корм без перерывов. Тоже пожизненно.

Kirill · Сообщение **Kirill** » 02 май 2015, 22:28 #372

Наташа, я могу привезти пексион в Москву в середине мая и передать как-то вам в Питер потом. на ваш вес той банки что есть у меня хватит на 2 месяца и возможно я смогу достать еще банку - это на 5 месяцев. Пексион имеет значительно меньшее токсическое воздействие на печень. Вдруг вам подойдет. Если он окажется для вас эффективным, то потом его можно попробовать покупать через английский интернет магазин (нужен скан рецепта) или вернуться на паглю, но у печени будет перерыв для отдыха. Очень хочется вам помочь....

ksusha · Сообщение **ksusha** » 03 май 2015, 00:18 #373

Kirill, спасиюо огромное за желание нам помочь! Я очень тронута. Но ,я думаю,это не выход. Я буду исходить только из того, что есть. Я сейчас с ужаом думаю, что не дай бог зонегран пропадет или будут какие то перебои с его поставкой. Дергаться из-за пексиона, который вообще непонятно как доставать в будущем, для меня не вариант. Это жить,как на вулкане. Я так не могу. Итак уже издергалась вся. Еще раз благодарна вам.
Ничего, я думаю, прорвемся. Дозу уже уменьшили на 1/8. Сегодня 6 день. Полет нормальный. При таком уровне фена в крови, очень надеюсь снизить минимум на четверть. В тот раз, когда у нас это не получилось, уровень был 30, а сейчас аж 63!

Kirill · Сообщение **Kirill** » 03 май 2015, 00:32 #374

ksusha писал(а): Полет нормальный. При таком уровне фена в крови, очень надеюсь снизить минимум на четверть.

- полет нормальный - в смысле приступы не обрушились или тремор уходит потихоньку?
Насчет снизить уровень на четверть - я думаю да ... не меньше.
Достать пексион с каждым месяцем будет все проще мне кажется. Уже сейчас им торгуют онлайн в Англии и в Германии. Вопрос с рецептом конечно трудный ... но можно попытаться... + у вас там Финляндия рядом. У меня билет на 14 мая в Москву, если надумаете - дайте знать.
Ваш случай меня заставляет очень серьезно думать об уходе с фена в сторону альтернатив.

Orhideya

Наташа, зонерган вообще без феника может работать, так что не паникуй раньше времени. Всё хорошо пока.