Эпилепсия у собаки требует постоянного внимания со стороны людей, осуществляющих уход и это влияет на качество жизни как собаки, так и людей, осуществляющих уход. Приступы происходят непредсказуемо и могут быть стрессовыми для окружающих.
Здесь собираем материалы о двунаправленной связи между стрессом и эпилепсией.
Качество жизни, психическая адаптация (люди)
-
URSA
- Археограф
- Сообщения: 3901
- Зарегистрирован: 02 дек 2015, 07:52
- Благодарил (а): 6677 раз
- Поблагодарили: 5679 раз
Качество жизни, психическая адаптация (люди)
Иностранная попытка осмыслить тему
Интересно почитать (Пост Барик №174981)
-
URSA
- Археограф
- Сообщения: 3901
- Зарегистрирован: 02 дек 2015, 07:52
- Благодарил (а): 6677 раз
- Поблагодарили: 5679 раз
Качество жизни, психическая адаптация (люди)
отечественные авторы Семакина Надежда Витальевна, Михайлов Владимир Алексеевич, Злоказова Марина Владимировна тоже пытаются осмыслить тему:
Качество жизни, психическая адаптация, направления психологической реабилитации матерей детей, страдающих эпилепсией
Эпилепсия и пароксизмальные состояния. 2017; 9 (4)
Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования «Кировский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации, Киров
Федеральное государственное бюджетное учреждение
«Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В. М. Бехтерева» Министерства здравоохранения Российской Федерации, Санкт-Петербург
Цель исследования - оценка качества жизни и психической адаптации матерей детей, страдающих эпилепсией для дальнейшего определения направлений психологической реабилитации. Материалы и методы. Обследовано 120 матерей детей, страдающих эпилепсией. Проведена клиническая оценка психического состояния женщин и психологическая диагностика с использованием опросника ВОЗ КЖ-26, стигматизации больных эпилепсией (Вассерман Л. И, Михайлов В.А.), шкалы самооценки уровня тревожности Спилбергера-Ханина и депрессии В. Зунга, «Уровень социальной фрустрированности» (Вассерман Л. И.), «Индикатор копинг-стратегий» (Амир-хан Д.), «Ценностные ориентации» (Рокич М.).
Результаты. Исследование выявило у 42,5% матерей (51 человек) симптомы тревожности, у 28,3% (34 человека) - диагностированы невротические расстройства (неврастения -восемь человек, пролонгированная депрессивная реакция - 26 человек), которые сопровождались неудовлетворенностью женщин качеством жизни, социальной фрустрированностью и дезадаптацией, высокой самостигматизацией болезнью ребенка, гиперсоциальными жизненными установками, предпочтением выбора иррациональных копинг-стратегий преодоления проблемных ситуаций.
Заключение. Результаты исследования позволили определить направления психологической реабилитации (психообразовательные и психопрофилактические) матерей для улучшения психологической адаптации и стрессоустойчивости.
Ключевые слова
Эпилепсия, психическая адаптация, качество жизни, психологическая реабилитация. Статья поступила: 18.10.2017 г.; в доработанном виде: 24.11.2017 г.; принята к печати: 14.12.2017 г. Конфликт интересов
Постановка диагноза эпилепсия одному из членов семьи, в особенности ребенку, является серьезной психологической нагрузкой для его родных, что обусловлено не только страхом клинического проявления пароксизмов, но и переживаниями печали, вины, безысходности, катастрофы, крушения социальных ожиданий, связанных с имевшимися ранее представлениями о будущем заболевшего родственника [1-6].
Дискриминационные тенденции в обществе по отношению к людям, болеющим эпилепсией, также способствуют психологическому напряжению семьи [79]. Практическая значимость психологической реабилитации родственников болеющих эпилепсией детей и недостаточная изученность психосоциальных аспектов их качества жизни (КЖ) определили актуальность исследования.
Результаты и их обсуждение
Психологическое исследование эмоциональной сферы матерей детей, страдающих эпилепсией, определило у 85,8% из них высокую личностную тревожность, характеризующуюся повышенной склонностью к переживаниям и беспокойству, озабоченностью, ранимостью, неуверенностью в себе.
Реактивная тревожность с повышенной эмоциональной чувствительностью к воздействию психогенных факторов была выявлена у 76,7%. Установленная в процессе проведенного исследования взаимосвязь высокой личностной (r=0,450 при p<0,001) и реактивной (r=0,545 при p<0,001) тревожности женщин с легкими проявлениями депрессивной симптоматики свидетельствует об их уязвимости перед внешними стрессорными факторами, предопределяющей аффективный уровень эмоциональных переживаний.
В структуре ценностных ориентаций матерей были выявлены предпочтительные установки на физическое и психологическое благополучие микросоциального окружения (здоровье родных, любовь, счастливая семейная жизнь), а также на самоидентификацию и самореализацию в макросоциуме (активная деятельная жизнь, материальная обеспеченность, интересная работа).
Для достижения целей они отдавали предпочтение гиперсоциальным стратегиям (воспитанности, аккуратности, честности, образованности, ответственности, чуткости, эффективности в делах), в которых была заложена чрезмерно высокая личная восприимчивость к общественному мнению, общественным стигмам, обусловливающая гипертрофированное чувство долга и «самостигматизацию» (чувство вины за болезнь своих детей).
Гипертрофированное восприятие женщинами дискриминационного отношения со стороны социума по отношению к больному эпилепсией ребенку выражалось в том, что большинство из них - 83,3% были убеждены в пренебрежительном отношении общества к больным эпилепсией не только при их трудоустройстве, но и в целом, в различных социальных ситуациях - 80,8%. Этим обстоятельством объяснялась отчетливо наблюдаемая тенденция к сокрытию от окружающих сведений о наличии в семье больного ребенка - 90,8%.
Особенности ценностных ориентаций матерей в совокупности с самостигматизацией имели негативное влияние на их автономность (рационализм, независимость, отстаивание своего мнения) и деловую эффективность в процессе достижения поставленных целей, приводя к фрустрации социальных потребностей в профессиональной деятельности -66,7%, достижении социально-экономического статуса - 63,3%, в отношениях с социальным окружением - 55,0%, во взаимодействии с родными - 28,3%.
Анализ социальной фрустрированности выявил прямые взаимосвязи (р<0,01) неудовлетворенности профессиональной деятельности с потерей работы женщинами в связи с осуществлением ухода за ребенком-инвалидом, а также неудовлетворенности в сфере родственных отношений при отсутствии супруга и ограничения в сфере социального окружения с наличием высокой личностной тревожности и депрессии. Такого рода неудовлетворенность оказывала существенное влияние на КЖ этих матерей.
При решении сложных жизненных потребностей и в преодолении социальной фрустрированности часть женщин предпочитали использовать пассивные копинг-стратегии поиска социальной поддержки - 24,2% и избегания - 10,8%, что отражалось на эффективности их психологической и социальной адаптации. Были выявлены прямые взаимосвязи инертного копинг-поведения с личностной тревожностью (г=0,247 при р<0,001), депрессией (г=0,328 при р<0,001), социальной фрустрированностью (г=0,287 при р<0,001).
Изучение КЖ матерей обнаружило их неудовлетворенность в психологической сфере, что проявлялось: подавленным настроением и тревогой у 45,8% женщин, отсутствием ощущений радости и счастья -18,3%, неудовлетворенностью собой - 6,7%. В духовной сфере женщины ощущали отчаяние и бесперспективность будущего смысла своей жизни - 10,0%. При оценке физической сферы женщин отмечали плохой сон - 25,0%, недостаток активности в повседневной жизни - 16,7%, испытывали быструю утомляемость - 6,7%. В сфере независимости были не удовлетворены своей работоспособностью и выполнением повседневных дел - 9,2%.
Оценивая сферу отношений, отмечали неудовлетворенность личными взаимоотношениями - 17,5% и недостаток поддержки со стороны окружающих - 22,5%. В сфере окружающей среды указывали на недостаток финансовых ресурсов - 32,5%, медицинской и социальной помощи - 21,7%, были обеспокоены плохим здоровьем близких - 17,5% и отмечали отсутствие возможностей для отдыха и развлечений 40,8% (рис. 1).
Рисунок 1. Качество жизни матерей детей, страдающих эпилепсией, по опроснику ВОЗ КЖ-26 (в баллах).
Было достоверно установлено, что низкий уровень КЖ, проявлявшийся в неудовлетворенности матерей во всех сферах (физическая, психологическая, духовная, межличностных отношений, независимости и окружающая среда), взаимосвязан с наличием у них социальной фрустрированности, легкой депрессии, высокого уровня личностной и реактивной тревожности (табл. 1).
По результатам исследования психического состояния у 51 женщин (42,5%) определялись симптомы тревожности, не достигавшие уровня расстройства личности.
Сферы качества жизни матерей детей, страдающих эпилепсией Психологические характеристики матерей
Тревожность Депрессия Социальная фрустрированность
реактивная личностная
Физическая сфера -0,260** -0,219* -0,355***
Психологическая сфера -0,282** -0,278** -0,287***
Сфера независимости -0,344*** -0,302*** -0,328***
Социальные отношения -0,341*** -0,359*** -0,490***
Окружающая среда -0,366*** -0,383*** -0,428***
Духовная сфера -0,346*** -0,227* -0,243**
Общая оценка КЖ -0,216* -0,224* -0,332***
Оценка здоровья -0,163 -0,168 -0,282**
Таблица 1. Взаимосвязь показателей сфер качества жизни с социальными и психологическими характеристиками матерей детей, страдающих эпилепсией. Примечание: * p< 0,05, "p< 0,01, "'p< 0,001.
Они отмечали стойкое чувство напряженности, тяжелые предчувствия, страх социального осуждения, тревогу за родных и неуверенность в принятии решений. Наблюдалось низкое КЖ в сферах: психологической (преобладание негативных эмоций) - 82,3%; физической (нарушенный сон) - 23,5%; личных отношений - 41,2%; социальной поддержки - 56,9%; независимости (отсутствие времени для отдыха) - 70,5%, финансовой - 58,8%.
Была выявлена фрустрированность в сфере социальных отношений - 76,5%, взаимоотношений с родными - 56,9%, профессиональной деятельности -98,0%, экономической - 88,2%, что свидетельствовало о субъективном личностном переживании (состоянии дистресса) социальной несостоятельности.
Неудовлетворенность в профессиональной сфере коррелировала (г=0,237 при р<0,01) с вынужденным оставлением работы у 31,4% женщин в связи с осуществлением ухода за ребенком-инвалидом, в сфере личных отношений (г=0,256, р<0,01) с отсутствием супруга у 43,1%.
Умеренная реактивная тревожность - 92,1% и высокая личностная тревожность -100% матерей указывали на их эмоциональную чувствительность к психогенным факторам. В сложных ситуациях 21,6% матерей предпочитали использовать копинг-стратегии, направленные на поддержку и помощь со стороны окружающих, что коррелировало (г=0,287, р<0,001) с их социальной фрустрированностью.
В семьях, имеющих одного ребенка - 23,5%, женщины тревожились за рождение в семье последующих нездоровых детей. В процессе воспитания у матерей отмечалось стремление к чрезмерной опеке детей в быту, особенно единственного ребенка, при возникновении академических трудностей они старались максимально снизить учебную нагрузку и изолировать от детского коллектива посредством индивидуального обучения.
У 34 (28,3%) женщин были диагностированы невротические расстройства: неврастения - 8 (6,7%) женщин и пролонгированная депрессивная реакция - 26 (21,6%) женщин.
Матери с диагностированной неврастенией жаловались на раздражительность и напряжение (не менее 3 мес.), невозможность расслабиться даже во время отдыха, эмоциональную ранимость и обидчивость, плаксивость по незначительным поводам, умственную и физическую утомляемость, поверхностный сон, чувство разбитости по утрам, постоянный страх за родных. В психическом состоянии наблюдалась слезливость, волнение, вегетативные реакции. У всех женщин выявлялась высокая реактивная и личностная тревожность.
Матери с диагностированной пролонгированной депрессивной реакцией отмечали сниженное или подавленное настроение (не менее 3 мес.), частую беспричинную тревогу, страх за родных, трудности засыпания или бессонницу, утомляемость, снижение активности при выполнении повседневных дел, неуверенность в себе и пессимистическую оценку своего будущего. В психическом состоянии наблюдалась напряженность, низкая заинтересованность в беседе, тусклый взгляд. У всех женщин выявлялась легкая депрессия, высокая реактивная и личностная тревожность.
Женщины с невротическими расстройствами отмечали низкое КЖ в следующих сферах: психологической (преобладание негативных эмоций) - 97,1%; физической (нарушенный сон) - 85,7%; личных отношений и социальной поддержки - 22,8%; независимости (отсутствие времени для отдыха) - 91,4%, финансовой - 68,6%; духовной (бесперспективность будущего) - 48,6%. У них выявлялась высокая социальная фрустрированность в сфере социальных отношений - 79,4%, взаимоотношений с родными -14,7%, профессиональной - 88,2%, экономической - 91,2%.
Была диагностирована высокая реактивная и личностная тревожность - 100%, снижающая их психическую устойчивость к стрессовым ситуациям. Женщины предпочитали использовать копинг-стратегии избегания - 38,2% и поиска социальной поддержки - 52,9%, свидетельствующие о деструктивности при решении жизненных проблем и низкой психологической адаптации в сложных жизненных ситуациях.
Матери, имеющие одного ребенка (44,1%) отказывались от рождения последующих детей из-за страха повторного случая эпилепсии. В воспитательных стратегиях наблюдалась необоснованная состоянием ребенка гиперпротекция, стремление к социальной изоляции детей и выбор неадекватных интеллектуальным возможностям ребенка образовательных программ.
На основании исследования были выделены направления психологической помощи матерям детей, страдающих эпилепсией, которая включала комплекс психообразовательных и психопрофилактических мероприятий, включенных в программу «Школа для родителей детей, страдающих эпилепсией», направленную на решение следующих задач:
1. Формирование у матерей болеющих эпилепсией детей адекватного представления об этом заболевании посредством предоставления информирования о медицинских и социальных его аспектах с целью снижения у них стигматизации и самообвинительных установок относительно причины болезни ребенка.
2. Расширение эффективных стратегий преодоления проблемных ситуаций, повышение психологической устойчивости к психогенным факторам, поиск ресурсных приоритетов в системе ценностных ориентаций, направленных на самореализацию и саморазвитие, позволяющих улучшить психологическую адаптацию.
3. Обучение матерей техникам и способам снятия напряжения, поддержания психоэмоционального равновесия, направленным на повышение их стрес-соустойчивости.
Психопрофилактическая помощь родителям нами была организована в виде психообразовательной программы «Школа для родителей детей, страдающих эпилепсией».
Первый блок занятий данной программы посвящался актуальным вопросам эпилепсии детей и подростков. В лекционном материале в доступной форме освещалась информация о причинах развития болезни, клинических проявлениях у детей, принципах диагностики и лечении, о способах выявления и профилактики психических состояний, развивающихся вследствие эпилепсии в детском и подростковом возрасте, о влиянии патологических типов воспитания на формирование характера и личности ребенка.
Родителям предлагались памятки с практическими рекомендациями по соблюдению охранительного режима, питания, ограничений спортивных нагрузок, активного отдыха и развлечений, а также развивающих игр и упражнений, направленных на формирование когнитивных функций внимания, памяти и мышления у детей.
Второй блок занятий психообразовательной программы включал вопросы психологической адаптации, так как они имеют большое значение в социально-психологическом функционировании личности и становлении приспособительного поведения. В связи с этим психообразовательная работа с матерями детей, страдающих эпилепсией, была направлена нами на повышение у них адаптационного потенциала.
Информационно-разъяснительные лекции были посвящены вопросам о способах разрешения проблемных жизненных ситуаций и способах эффективного поведения, направленного на совладание со стрессами, преодоление конфликтных и фрустрирующих ситуаций, а также на поиск ресурсных приоритетов в системе ценностных ориентаций.
Задачи второго блока включали:
1. Снижение самообвинительных установок в отношении заболевания ребенка, что достигалось рациональным информированием об истинных причинах эпилепсии.
2. Формирование адекватного отношения к стигме, что включает закрепление знаний о клинических и социальных последствиях эпилепсии у детей в зависимости от формы и течения заболевания, способах профилактики эмоциональных, характерологических и поведенческих расстройств, формирующихся вследствие неправильных типов воспитания, необоснованных ограничений и запретов социального функционирования, информирование людей из близкого окружения ребенка, в том числе и педагогов, о мероприятиях первой помощи при развитии эпилептического приступа.
3. Осознание своих психологических реакций, возникающих в результате тревоги и аутостигмации, например, избегание решения проблемных ситуаций, проекция (перенос собственной нерешительности в принятии решений и достижении результатов на окружающих людей), рационализация (поиск объяснений собственной безынициативности, бездеятельности и равнодушию окружающих), вытеснение неосознанного эмоционального отвержения больного ребенка и подмена(компенсация) его избыточной опекой, отрицание личных потребностей и смещение собственного недовольства, тревоги, скрытой агрессии на окружающих, в том числе и на ребенка.
4. Перестройка системы ценностных ориентаций с учетом реально сложившихся условий среды и имеющихся личностных особенностей индивида, направленных на «жизнь в будущем». Обучение формулированию реально достижимых планов в отношении здоровья и социального функционирования больного ребенка (замечать и поддерживать позитивные моменты медикаментозного лечения, эмоционального состояния, формирования психических функций, навыков коммуникативного и социального функционирования).
Акцентирование внимания на реализацию личных потребностей в общении (поддержание доверительных отношений с коллегами, друзьями, родными, в социальных группах «самопомощи»), повышении образовательного уровня и профессиональном росте, совершенствовании супружеских отношений на основах доверия, уважения и поддержки, организации разнообразных доступных форм досуга (например, совместное с ребенком посещение мероприятий в системе социальной поддержки и волонтерских движений, выбор новых творческих хобби с последующим участием в выставках и т.д.) и активного отдыха (семейные прогулки, организация игр на природе и др.).
5. Умение выбирать рациональные способы поведения, направленные на совладание с психологическими стрессами. Осознание того, что отстранение (избегание) от решения существующей проблемы или перекладывание ответственности на других людей не способствует ее устранению, а влечет за собой новые фрустрирующие ситуации и переживания. Анализ проблемы и поиск альтернативных вариантов ее преодоления с последующим выбором оптимального пути реализации плана является адекватным способом саморегуляции поведения зрелой личности.
6. Анализ достигнутых результатов как положительных, так и отрицательных, поиск ошибок и их исправление при последующем планировании мер по достижению целей.
Третий блок включал обучение матерей методам повышения стрессоустойчивости личности, которые улучшают самоконтроль над собственными переживаниями тревоги, напряжения, недовольства, огорчения и позволяют преодолевать стрессорные воздействия.
Овладение навыками мышечной релаксации, техниками глубокого дыхания, самовнушения помогает сохранять психофизическое равновесие, снять мышечные зажимы, нормализовать ритм дыхания и сердцебиения, восстановить внутреннее спокойствие в стрессовых ситуациях для последующего адекватного осмысления ситуации, принятия обдуманных решений и планомерного преодоления проблемы. Для родителей были выпущены буклеты для самообучения релаксирующим способам аутогенной тренировки.
Родители, посещавшие лекционный курс по программе «Школа для родителей детей, страдающих эпилепсией», отмечали доступность и полноту информации по вопросам болезни их детей, о необходимых мерах по режимным ограничениям, возможных осложнениях при длительном приеме антиконвульсантов и их профилактике.
Полезной и новой для слушателей была информация о возрастных нормах психического развития детей, диагностических критериях отклоняющегося развития, влиянии неправильного воспитания на эмоциональные и поведенческие особенности ребенка, необходимости социализации ребенка с эпилепсией.
В качестве примера эффективности проведения психологической реабилитации с матерями приведены следующие клинические примеры.
Пример 1.
М. Н., 32 года, мать ребенка шести лет, имеющего диагноз: «органическое расстройство личности и поведения, обусловленное эпилепсией (дебют в три года), симптоматическая (кистозно-атрофические изменения в лобно-височных отделах) парциальная с частыми психомоторными приступами. Психоорганический синдром выраженной степени, смешанный идеаторный вариант ^07.82; й40.2)». Мальчик посещал коррекционный детский сад для детей с нарушением интеллекта.
В беседе женщина отмечала постоянный страх повторения эпилептических приступов у сына, беспокойство, связанное с нарастающими психическими расстройствами у ребенка. Женщина продолжала свою профессиональную педагогическую деятельность, но отмечала то, что в связи с болезнью сына стала иметь меньше возможностей и времени для профессионального роста, она старалась скрывать заболевание сына от друзей и коллег, боясь социального осуждения. В семье между супругами поддерживались уважительные отношения, близкие родственники оказывали помощь в воспитании мальчика.
Благодаря хорошей комплаентности, поддержке со стороны близких родственников, конструктивным способам поиска решения проблем удалось медика-ментозно стабилизировать частоту эпилептических приступов ребенка, направить воспитательный процесс на формирование знаний и умений в соответствии с психологическими особенностями и возможностями ребенка. Регулярное посещение занятий по программе «Школа для родителей детей, страдающих эпилепсией» обоими родителями способствовало дестигматизации и повышению комплаент-ности.
После генетического консультирования, психологического консультирования в центре планирования семьи матери удалось преодолеть страх рождения второго ребенка. Семья психологически и социально адаптировалась к заболеванию старше-
го ребенка, старалась максимально адаптировать его в быту соответственно возможностям, посещать с ним мероприятия, организованные службой социальной помощи, привлекать к совместным играм с младшим ребенком.
Пример 2.
И. В., 36 лет, мать ребенка девяти лет, наблюдающегося с диагнозом: «деменция, обусловленная эпилепсией (дебют в 1,5 года), симптоматическая (кистозно-атрофические изменения в лобно-височных отделах), сложные парциальные приступы с вторичной генерализацией, средней частоты (преимущественно ночные) (F02.802; G40.2)». Мальчик обучался по программе компенсирующего поддерживающего обучения, на занятиях нуждался в постоянной помощи педагога при выполнении заданий и навыков самообслуживания.
При активном расспросе женщина отмечала в течение последнего года чувство постоянного напряжения, тревогу за здоровье сына (особенно, когда он находился на занятиях в школе), беспокойный сон с частыми пробуждениями от малейшего шума в ожидании эпилептических приступов у ребенка, разбитость в утреннее время, повышенную утомляемость в течение дня, периодическую плаксивость.
Обследование выявило у нее высокую личностную и реактивную тревожность. Женщина не работала по причине необходимости постоянного ухода за ребенком. Супруг много времени находился в служебных командировках. При оценке КЖ у матери отмечалась неудовлетворенность физическим состоянием, недостаточная активность в повседневной жизни,социальная фрустрированность в профессиональной сфере и во взаимодействии с окружающими.
Преодоление проблемных ситуаций осуществлялось ею преимущественно стратегиями поиска поддержки окружающих или избегания. Мама ответственно относилась к рекомендациям врача, постоянно оказывала поддержку сыну в усвоении программного материала. Равномерно старалась распределять внимание между больным эпилепсией ребенком и младшей дочерью.
Женщина прослушала лекционный курс «Школа для родителей детей, страдающих эпилепсией», получила психотерапевтический курс, включающий медикаментозное лечение и психотерапию (суггестивная и индивидуальная), освоила техники саморегуляции (мышечной релаксации, дыхательные упражнения) для поддержания психоэмоционального состояния. После этих мероприятий ее психическое состояние нормализовалось, улучшился сон, повысилась активность и удовлетворенность при выполнении повседневных обязанностей.
Пример 3.
А. А., 30 лет, мать ребенка восьми лет с диагнозом: «органическое расстройство личности и поведения, обусловленное эпилепсией (дебют в 1,5 года), симптоматическая (оперированная гидроцефалия), генерализованная, частые абсансы, редкие тонико-клонические приступы (преимущественно ночные). Психоорганический синдром умеренной степени выраженности, идеаторный вариант ^07.82; Э40.2)».
В беседе женщина отмечала постоянный страх повторения судорожных приступов у сына, пониженное настроение, постоянную тревогу и беспокойство, плаксивость, поверхностный сон. Женщина упрекала себя в болезни сына (данная установка усугублялась отсутствием физической возможности семьи иметь других детей), отстранилась от общения с близкими и родственниками в связи с тем, что старалась уделять больше внимания ребенку, много занималась с ним, сопровождала его в школе и во время занятий в развивающих кружках, совместно с ним посещала школьные мероприятия, чтобы ребенок не чувствовал себя оторванным от общества.
Отец принимал пассивное участие в воспитании, семья редко проводила совместно свободное время. Женщина оставила работу в связи с необходимостью ухода за ребенком. При обследовании у матери выявлялась высокая реактивная и личностная тревожность, легкая депрессия. При оценке КЖ она отмечала неудовлетворенность своим повседневным функционированием и бесперспективность будущего, недостаток взаимодействия с близким окружением и поддержки окружающих.
Информационно-разъяснительные беседы и посещение лекционного курса «Школа для родителей детей, страдающих эпилепсией» обоими родителями способствовали снижению самообвинительных установок у матери, привлечению отца к совместной деятельности с сыном, расширению круга семейных мероприятий. Женщина стала больше общаться с друзьями и близкими, увлеклась интересным для нее и сына хобби (картины из природных материалов). Овладение навыками релаксации позволило ей справляться с тревогой и беспокойством.
Заключение
Таким образом, изучение качества жизни и психической дезадаптации матерей детей, страдающих эпилепсией, выявило высокий уровень тревожности, неудовлетворенность качеством жизни, социальную фрустрированность и дезадаптацию, самостигматизацию болезнью ребенка, гиперсоциальные жизненные установки, предпочтение выбора иррациональных копинг-стратегий преодоления проблемных ситуаций, что позволило определить направления психологической реабилитации, включающие комплекс психообразовательных и психопрофилактических мероприятий, направленных на снижение стигматизации и самообвинительных установок относительно причины болезни ребенка, расширение спектра эффективных стратегий преодоления проблемных ситуаций и ресурсных приоритетов в системе ценностных ориентаций, актуализацию личных потребностей, освоение техник снятия психоэмоционального напряжения для улучшения психологической адаптации и стрессоустойчивости.
Литература:
1. Buelow J. M. Stressors of parents of children with epilepsy and intellectual disability. J. Neurosci. Nurs. 2006; 38 (3): 147-154.
2. Modi A. C. The impact of a new pediatric epilepsy diagnosis on parents: Parenting stress and activity patterns. Epilepsy and Behavior. 2009; 14 (1): 237-242.
3. Rodenburg R., Meijer A. M., Dekovic M., Aldenkamp A. P. Family factors and psychopathology in children with epilepsy: a literature review. Epilepsy Behav. 2005; 6 (4): 488-503.
4. Shore C. P., Austin J. K., Dunn D. W. Maternal adaptation to a child's epilepsy. Epilepsy Behav. 2004; 5 (4): 557-568.
5. Williams J., Steel C., Sharp G. B. Parental anxiety and quality of life in children with epilepsy. Epilepsy Behav. 2003; 4 (5): 483-486.
6. Wirrell E. C., Wood L., Hamiwka L. D., Sherman E. M. Parenting stress in mothers of children with intractable epilepsy. Epilepsy Behav. 2008; 13 (1): 169-173.
7. Незнанов Н. Г., Громов С. А., Михайлов В. А. Эпилепсия, качество жизни, лечение. СПб. 2007; 290 с.
8. Семакина Н. В., Злоказова М. В.,
Багаев В. И. Взаимосвязь клинико-психо-патологических проявлений эпилепсии у детей, психического состояния
и психосоциальной адаптации матерей. Вятский медицинский вестник. 2017; 53 (1): 19-22.
9. Baker G. A. The stigma of epilepsy: a European perspective. Epilepsia. 2000; 41 (1): 98-104.
10. Блинов Д. В., Ушакова Т. И., Макаца-рия Н. А., Хамани Н. М., Бицадзе В. О., Дадак К. Гормональная контрацепция
и дефицит магния: результаты субанализа исследования MAGYN. Акушерство, гинекология и репродукция. 2017; 11 (1): 36-48.
11. Блинов Д. В., Зимовина У. В., Сандако-ва Е. А., Ушакова Т. И. Дефицит магния
у пациенток с гормонально-зависимыми заболеваниями: фармакоэпидемиологи-ческий профиль и оценка качества жизни. ФАРМАКОЭКОНОМИКА. Современная фармакоэкономика и фармакоэ-пидемиология. 2015; 8 (2): 16-24.
12. Краткий опросник ВОЗ для оценки качества жизни - The World Health Organization Quality Of Life (WHOQOL)-BREF. WHO. 2004.
13. Киселева М. Г. Особенности родительской позиции у матерей детей раннего возраста с врожденным пороком сердца. Международный научно-исследовательский журнал. 2016; 11(5): 106-109.
14. Zung W. W. A self-rating depression scale. Archives of General Psychiatry. 1965; 12: 63-70. PMiD 14221692.
15. Biggs J. T., Wilie L. T., Ziegler V. E. Validity of the Zung Self-Rating Depression Scale. Br J Psychiatry. 1978; 132: 381-38. PMiD 638392.
16. Gabrys J. B., Peters K. Reliability, discriminant and predictive validity
of the Zung Self-Rating Depression Scale. Psych Rep. 1985; 57: 1091-1096. PMiD 4095223.
17. Thunder S. Snow M. Honts C.R . The Zung Self-Rating Depression Scale: convergent validity and diagnostic discrimination. Assesment. 2002 Dec; 9 (4): 401 -5. PMiD 1246276078854.
18. Вассерман Л. И., Иовлев Б. В., Беребин М. А. Методика для психологической диагностики уровня социальной фрустрированности и ее практическое применение. Пособие для врачей и клинических психологов. СПб. 2004; 28 с.
19. Ялтонский В. М. Копинг-поведение здоровых и больных наркоманией. Дисс. ... докт. мед. наук. СПб. 1995; 396 с.
20. Рокич М. Методика «ценностные ориентации». Большая энциклопедия психологических тестов. М. 2005; 26-28.
21. Михайлов В. А. Актуальные вопросы эпилептологии - стигматизация, качество жизни и реабилитация больных. Эпилепсия и Пароксизмальные состояния. 2010; 2 (3): 39-44.
Качество жизни, психическая адаптация, направления психологической реабилитации матерей детей, страдающих эпилепсией
Эпилепсия и пароксизмальные состояния. 2017; 9 (4)
Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования «Кировский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации, Киров
Федеральное государственное бюджетное учреждение
«Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В. М. Бехтерева» Министерства здравоохранения Российской Федерации, Санкт-Петербург
Цель исследования - оценка качества жизни и психической адаптации матерей детей, страдающих эпилепсией для дальнейшего определения направлений психологической реабилитации. Материалы и методы. Обследовано 120 матерей детей, страдающих эпилепсией. Проведена клиническая оценка психического состояния женщин и психологическая диагностика с использованием опросника ВОЗ КЖ-26, стигматизации больных эпилепсией (Вассерман Л. И, Михайлов В.А.), шкалы самооценки уровня тревожности Спилбергера-Ханина и депрессии В. Зунга, «Уровень социальной фрустрированности» (Вассерман Л. И.), «Индикатор копинг-стратегий» (Амир-хан Д.), «Ценностные ориентации» (Рокич М.).
Результаты. Исследование выявило у 42,5% матерей (51 человек) симптомы тревожности, у 28,3% (34 человека) - диагностированы невротические расстройства (неврастения -восемь человек, пролонгированная депрессивная реакция - 26 человек), которые сопровождались неудовлетворенностью женщин качеством жизни, социальной фрустрированностью и дезадаптацией, высокой самостигматизацией болезнью ребенка, гиперсоциальными жизненными установками, предпочтением выбора иррациональных копинг-стратегий преодоления проблемных ситуаций.
Заключение. Результаты исследования позволили определить направления психологической реабилитации (психообразовательные и психопрофилактические) матерей для улучшения психологической адаптации и стрессоустойчивости.
Ключевые слова
Эпилепсия, психическая адаптация, качество жизни, психологическая реабилитация. Статья поступила: 18.10.2017 г.; в доработанном виде: 24.11.2017 г.; принята к печати: 14.12.2017 г. Конфликт интересов
Постановка диагноза эпилепсия одному из членов семьи, в особенности ребенку, является серьезной психологической нагрузкой для его родных, что обусловлено не только страхом клинического проявления пароксизмов, но и переживаниями печали, вины, безысходности, катастрофы, крушения социальных ожиданий, связанных с имевшимися ранее представлениями о будущем заболевшего родственника [1-6].
Дискриминационные тенденции в обществе по отношению к людям, болеющим эпилепсией, также способствуют психологическому напряжению семьи [79]. Практическая значимость психологической реабилитации родственников болеющих эпилепсией детей и недостаточная изученность психосоциальных аспектов их качества жизни (КЖ) определили актуальность исследования.
Результаты и их обсуждение
Психологическое исследование эмоциональной сферы матерей детей, страдающих эпилепсией, определило у 85,8% из них высокую личностную тревожность, характеризующуюся повышенной склонностью к переживаниям и беспокойству, озабоченностью, ранимостью, неуверенностью в себе.
Реактивная тревожность с повышенной эмоциональной чувствительностью к воздействию психогенных факторов была выявлена у 76,7%. Установленная в процессе проведенного исследования взаимосвязь высокой личностной (r=0,450 при p<0,001) и реактивной (r=0,545 при p<0,001) тревожности женщин с легкими проявлениями депрессивной симптоматики свидетельствует об их уязвимости перед внешними стрессорными факторами, предопределяющей аффективный уровень эмоциональных переживаний.
В структуре ценностных ориентаций матерей были выявлены предпочтительные установки на физическое и психологическое благополучие микросоциального окружения (здоровье родных, любовь, счастливая семейная жизнь), а также на самоидентификацию и самореализацию в макросоциуме (активная деятельная жизнь, материальная обеспеченность, интересная работа).
Для достижения целей они отдавали предпочтение гиперсоциальным стратегиям (воспитанности, аккуратности, честности, образованности, ответственности, чуткости, эффективности в делах), в которых была заложена чрезмерно высокая личная восприимчивость к общественному мнению, общественным стигмам, обусловливающая гипертрофированное чувство долга и «самостигматизацию» (чувство вины за болезнь своих детей).
Гипертрофированное восприятие женщинами дискриминационного отношения со стороны социума по отношению к больному эпилепсией ребенку выражалось в том, что большинство из них - 83,3% были убеждены в пренебрежительном отношении общества к больным эпилепсией не только при их трудоустройстве, но и в целом, в различных социальных ситуациях - 80,8%. Этим обстоятельством объяснялась отчетливо наблюдаемая тенденция к сокрытию от окружающих сведений о наличии в семье больного ребенка - 90,8%.
Особенности ценностных ориентаций матерей в совокупности с самостигматизацией имели негативное влияние на их автономность (рационализм, независимость, отстаивание своего мнения) и деловую эффективность в процессе достижения поставленных целей, приводя к фрустрации социальных потребностей в профессиональной деятельности -66,7%, достижении социально-экономического статуса - 63,3%, в отношениях с социальным окружением - 55,0%, во взаимодействии с родными - 28,3%.
Анализ социальной фрустрированности выявил прямые взаимосвязи (р<0,01) неудовлетворенности профессиональной деятельности с потерей работы женщинами в связи с осуществлением ухода за ребенком-инвалидом, а также неудовлетворенности в сфере родственных отношений при отсутствии супруга и ограничения в сфере социального окружения с наличием высокой личностной тревожности и депрессии. Такого рода неудовлетворенность оказывала существенное влияние на КЖ этих матерей.
При решении сложных жизненных потребностей и в преодолении социальной фрустрированности часть женщин предпочитали использовать пассивные копинг-стратегии поиска социальной поддержки - 24,2% и избегания - 10,8%, что отражалось на эффективности их психологической и социальной адаптации. Были выявлены прямые взаимосвязи инертного копинг-поведения с личностной тревожностью (г=0,247 при р<0,001), депрессией (г=0,328 при р<0,001), социальной фрустрированностью (г=0,287 при р<0,001).
Изучение КЖ матерей обнаружило их неудовлетворенность в психологической сфере, что проявлялось: подавленным настроением и тревогой у 45,8% женщин, отсутствием ощущений радости и счастья -18,3%, неудовлетворенностью собой - 6,7%. В духовной сфере женщины ощущали отчаяние и бесперспективность будущего смысла своей жизни - 10,0%. При оценке физической сферы женщин отмечали плохой сон - 25,0%, недостаток активности в повседневной жизни - 16,7%, испытывали быструю утомляемость - 6,7%. В сфере независимости были не удовлетворены своей работоспособностью и выполнением повседневных дел - 9,2%.
Оценивая сферу отношений, отмечали неудовлетворенность личными взаимоотношениями - 17,5% и недостаток поддержки со стороны окружающих - 22,5%. В сфере окружающей среды указывали на недостаток финансовых ресурсов - 32,5%, медицинской и социальной помощи - 21,7%, были обеспокоены плохим здоровьем близких - 17,5% и отмечали отсутствие возможностей для отдыха и развлечений 40,8% (рис. 1).
Рисунок 1. Качество жизни матерей детей, страдающих эпилепсией, по опроснику ВОЗ КЖ-26 (в баллах).
Было достоверно установлено, что низкий уровень КЖ, проявлявшийся в неудовлетворенности матерей во всех сферах (физическая, психологическая, духовная, межличностных отношений, независимости и окружающая среда), взаимосвязан с наличием у них социальной фрустрированности, легкой депрессии, высокого уровня личностной и реактивной тревожности (табл. 1).
По результатам исследования психического состояния у 51 женщин (42,5%) определялись симптомы тревожности, не достигавшие уровня расстройства личности.
Сферы качества жизни матерей детей, страдающих эпилепсией Психологические характеристики матерей
Тревожность Депрессия Социальная фрустрированность
реактивная личностная
Физическая сфера -0,260** -0,219* -0,355***
Психологическая сфера -0,282** -0,278** -0,287***
Сфера независимости -0,344*** -0,302*** -0,328***
Социальные отношения -0,341*** -0,359*** -0,490***
Окружающая среда -0,366*** -0,383*** -0,428***
Духовная сфера -0,346*** -0,227* -0,243**
Общая оценка КЖ -0,216* -0,224* -0,332***
Оценка здоровья -0,163 -0,168 -0,282**
Таблица 1. Взаимосвязь показателей сфер качества жизни с социальными и психологическими характеристиками матерей детей, страдающих эпилепсией. Примечание: * p< 0,05, "p< 0,01, "'p< 0,001.
Они отмечали стойкое чувство напряженности, тяжелые предчувствия, страх социального осуждения, тревогу за родных и неуверенность в принятии решений. Наблюдалось низкое КЖ в сферах: психологической (преобладание негативных эмоций) - 82,3%; физической (нарушенный сон) - 23,5%; личных отношений - 41,2%; социальной поддержки - 56,9%; независимости (отсутствие времени для отдыха) - 70,5%, финансовой - 58,8%.
Была выявлена фрустрированность в сфере социальных отношений - 76,5%, взаимоотношений с родными - 56,9%, профессиональной деятельности -98,0%, экономической - 88,2%, что свидетельствовало о субъективном личностном переживании (состоянии дистресса) социальной несостоятельности.
Неудовлетворенность в профессиональной сфере коррелировала (г=0,237 при р<0,01) с вынужденным оставлением работы у 31,4% женщин в связи с осуществлением ухода за ребенком-инвалидом, в сфере личных отношений (г=0,256, р<0,01) с отсутствием супруга у 43,1%.
Умеренная реактивная тревожность - 92,1% и высокая личностная тревожность -100% матерей указывали на их эмоциональную чувствительность к психогенным факторам. В сложных ситуациях 21,6% матерей предпочитали использовать копинг-стратегии, направленные на поддержку и помощь со стороны окружающих, что коррелировало (г=0,287, р<0,001) с их социальной фрустрированностью.
В семьях, имеющих одного ребенка - 23,5%, женщины тревожились за рождение в семье последующих нездоровых детей. В процессе воспитания у матерей отмечалось стремление к чрезмерной опеке детей в быту, особенно единственного ребенка, при возникновении академических трудностей они старались максимально снизить учебную нагрузку и изолировать от детского коллектива посредством индивидуального обучения.
У 34 (28,3%) женщин были диагностированы невротические расстройства: неврастения - 8 (6,7%) женщин и пролонгированная депрессивная реакция - 26 (21,6%) женщин.
Матери с диагностированной неврастенией жаловались на раздражительность и напряжение (не менее 3 мес.), невозможность расслабиться даже во время отдыха, эмоциональную ранимость и обидчивость, плаксивость по незначительным поводам, умственную и физическую утомляемость, поверхностный сон, чувство разбитости по утрам, постоянный страх за родных. В психическом состоянии наблюдалась слезливость, волнение, вегетативные реакции. У всех женщин выявлялась высокая реактивная и личностная тревожность.
Матери с диагностированной пролонгированной депрессивной реакцией отмечали сниженное или подавленное настроение (не менее 3 мес.), частую беспричинную тревогу, страх за родных, трудности засыпания или бессонницу, утомляемость, снижение активности при выполнении повседневных дел, неуверенность в себе и пессимистическую оценку своего будущего. В психическом состоянии наблюдалась напряженность, низкая заинтересованность в беседе, тусклый взгляд. У всех женщин выявлялась легкая депрессия, высокая реактивная и личностная тревожность.
Женщины с невротическими расстройствами отмечали низкое КЖ в следующих сферах: психологической (преобладание негативных эмоций) - 97,1%; физической (нарушенный сон) - 85,7%; личных отношений и социальной поддержки - 22,8%; независимости (отсутствие времени для отдыха) - 91,4%, финансовой - 68,6%; духовной (бесперспективность будущего) - 48,6%. У них выявлялась высокая социальная фрустрированность в сфере социальных отношений - 79,4%, взаимоотношений с родными -14,7%, профессиональной - 88,2%, экономической - 91,2%.
Была диагностирована высокая реактивная и личностная тревожность - 100%, снижающая их психическую устойчивость к стрессовым ситуациям. Женщины предпочитали использовать копинг-стратегии избегания - 38,2% и поиска социальной поддержки - 52,9%, свидетельствующие о деструктивности при решении жизненных проблем и низкой психологической адаптации в сложных жизненных ситуациях.
Матери, имеющие одного ребенка (44,1%) отказывались от рождения последующих детей из-за страха повторного случая эпилепсии. В воспитательных стратегиях наблюдалась необоснованная состоянием ребенка гиперпротекция, стремление к социальной изоляции детей и выбор неадекватных интеллектуальным возможностям ребенка образовательных программ.
На основании исследования были выделены направления психологической помощи матерям детей, страдающих эпилепсией, которая включала комплекс психообразовательных и психопрофилактических мероприятий, включенных в программу «Школа для родителей детей, страдающих эпилепсией», направленную на решение следующих задач:
1. Формирование у матерей болеющих эпилепсией детей адекватного представления об этом заболевании посредством предоставления информирования о медицинских и социальных его аспектах с целью снижения у них стигматизации и самообвинительных установок относительно причины болезни ребенка.
2. Расширение эффективных стратегий преодоления проблемных ситуаций, повышение психологической устойчивости к психогенным факторам, поиск ресурсных приоритетов в системе ценностных ориентаций, направленных на самореализацию и саморазвитие, позволяющих улучшить психологическую адаптацию.
3. Обучение матерей техникам и способам снятия напряжения, поддержания психоэмоционального равновесия, направленным на повышение их стрес-соустойчивости.
Психопрофилактическая помощь родителям нами была организована в виде психообразовательной программы «Школа для родителей детей, страдающих эпилепсией».
Первый блок занятий данной программы посвящался актуальным вопросам эпилепсии детей и подростков. В лекционном материале в доступной форме освещалась информация о причинах развития болезни, клинических проявлениях у детей, принципах диагностики и лечении, о способах выявления и профилактики психических состояний, развивающихся вследствие эпилепсии в детском и подростковом возрасте, о влиянии патологических типов воспитания на формирование характера и личности ребенка.
Родителям предлагались памятки с практическими рекомендациями по соблюдению охранительного режима, питания, ограничений спортивных нагрузок, активного отдыха и развлечений, а также развивающих игр и упражнений, направленных на формирование когнитивных функций внимания, памяти и мышления у детей.
Второй блок занятий психообразовательной программы включал вопросы психологической адаптации, так как они имеют большое значение в социально-психологическом функционировании личности и становлении приспособительного поведения. В связи с этим психообразовательная работа с матерями детей, страдающих эпилепсией, была направлена нами на повышение у них адаптационного потенциала.
Информационно-разъяснительные лекции были посвящены вопросам о способах разрешения проблемных жизненных ситуаций и способах эффективного поведения, направленного на совладание со стрессами, преодоление конфликтных и фрустрирующих ситуаций, а также на поиск ресурсных приоритетов в системе ценностных ориентаций.
Задачи второго блока включали:
1. Снижение самообвинительных установок в отношении заболевания ребенка, что достигалось рациональным информированием об истинных причинах эпилепсии.
2. Формирование адекватного отношения к стигме, что включает закрепление знаний о клинических и социальных последствиях эпилепсии у детей в зависимости от формы и течения заболевания, способах профилактики эмоциональных, характерологических и поведенческих расстройств, формирующихся вследствие неправильных типов воспитания, необоснованных ограничений и запретов социального функционирования, информирование людей из близкого окружения ребенка, в том числе и педагогов, о мероприятиях первой помощи при развитии эпилептического приступа.
3. Осознание своих психологических реакций, возникающих в результате тревоги и аутостигмации, например, избегание решения проблемных ситуаций, проекция (перенос собственной нерешительности в принятии решений и достижении результатов на окружающих людей), рационализация (поиск объяснений собственной безынициативности, бездеятельности и равнодушию окружающих), вытеснение неосознанного эмоционального отвержения больного ребенка и подмена(компенсация) его избыточной опекой, отрицание личных потребностей и смещение собственного недовольства, тревоги, скрытой агрессии на окружающих, в том числе и на ребенка.
4. Перестройка системы ценностных ориентаций с учетом реально сложившихся условий среды и имеющихся личностных особенностей индивида, направленных на «жизнь в будущем». Обучение формулированию реально достижимых планов в отношении здоровья и социального функционирования больного ребенка (замечать и поддерживать позитивные моменты медикаментозного лечения, эмоционального состояния, формирования психических функций, навыков коммуникативного и социального функционирования).
Акцентирование внимания на реализацию личных потребностей в общении (поддержание доверительных отношений с коллегами, друзьями, родными, в социальных группах «самопомощи»), повышении образовательного уровня и профессиональном росте, совершенствовании супружеских отношений на основах доверия, уважения и поддержки, организации разнообразных доступных форм досуга (например, совместное с ребенком посещение мероприятий в системе социальной поддержки и волонтерских движений, выбор новых творческих хобби с последующим участием в выставках и т.д.) и активного отдыха (семейные прогулки, организация игр на природе и др.).
5. Умение выбирать рациональные способы поведения, направленные на совладание с психологическими стрессами. Осознание того, что отстранение (избегание) от решения существующей проблемы или перекладывание ответственности на других людей не способствует ее устранению, а влечет за собой новые фрустрирующие ситуации и переживания. Анализ проблемы и поиск альтернативных вариантов ее преодоления с последующим выбором оптимального пути реализации плана является адекватным способом саморегуляции поведения зрелой личности.
6. Анализ достигнутых результатов как положительных, так и отрицательных, поиск ошибок и их исправление при последующем планировании мер по достижению целей.
Третий блок включал обучение матерей методам повышения стрессоустойчивости личности, которые улучшают самоконтроль над собственными переживаниями тревоги, напряжения, недовольства, огорчения и позволяют преодолевать стрессорные воздействия.
Овладение навыками мышечной релаксации, техниками глубокого дыхания, самовнушения помогает сохранять психофизическое равновесие, снять мышечные зажимы, нормализовать ритм дыхания и сердцебиения, восстановить внутреннее спокойствие в стрессовых ситуациях для последующего адекватного осмысления ситуации, принятия обдуманных решений и планомерного преодоления проблемы. Для родителей были выпущены буклеты для самообучения релаксирующим способам аутогенной тренировки.
Родители, посещавшие лекционный курс по программе «Школа для родителей детей, страдающих эпилепсией», отмечали доступность и полноту информации по вопросам болезни их детей, о необходимых мерах по режимным ограничениям, возможных осложнениях при длительном приеме антиконвульсантов и их профилактике.
Полезной и новой для слушателей была информация о возрастных нормах психического развития детей, диагностических критериях отклоняющегося развития, влиянии неправильного воспитания на эмоциональные и поведенческие особенности ребенка, необходимости социализации ребенка с эпилепсией.
В качестве примера эффективности проведения психологической реабилитации с матерями приведены следующие клинические примеры.
Пример 1.
М. Н., 32 года, мать ребенка шести лет, имеющего диагноз: «органическое расстройство личности и поведения, обусловленное эпилепсией (дебют в три года), симптоматическая (кистозно-атрофические изменения в лобно-височных отделах) парциальная с частыми психомоторными приступами. Психоорганический синдром выраженной степени, смешанный идеаторный вариант ^07.82; й40.2)». Мальчик посещал коррекционный детский сад для детей с нарушением интеллекта.
В беседе женщина отмечала постоянный страх повторения эпилептических приступов у сына, беспокойство, связанное с нарастающими психическими расстройствами у ребенка. Женщина продолжала свою профессиональную педагогическую деятельность, но отмечала то, что в связи с болезнью сына стала иметь меньше возможностей и времени для профессионального роста, она старалась скрывать заболевание сына от друзей и коллег, боясь социального осуждения. В семье между супругами поддерживались уважительные отношения, близкие родственники оказывали помощь в воспитании мальчика.
Благодаря хорошей комплаентности, поддержке со стороны близких родственников, конструктивным способам поиска решения проблем удалось медика-ментозно стабилизировать частоту эпилептических приступов ребенка, направить воспитательный процесс на формирование знаний и умений в соответствии с психологическими особенностями и возможностями ребенка. Регулярное посещение занятий по программе «Школа для родителей детей, страдающих эпилепсией» обоими родителями способствовало дестигматизации и повышению комплаент-ности.
После генетического консультирования, психологического консультирования в центре планирования семьи матери удалось преодолеть страх рождения второго ребенка. Семья психологически и социально адаптировалась к заболеванию старше-
го ребенка, старалась максимально адаптировать его в быту соответственно возможностям, посещать с ним мероприятия, организованные службой социальной помощи, привлекать к совместным играм с младшим ребенком.
Пример 2.
И. В., 36 лет, мать ребенка девяти лет, наблюдающегося с диагнозом: «деменция, обусловленная эпилепсией (дебют в 1,5 года), симптоматическая (кистозно-атрофические изменения в лобно-височных отделах), сложные парциальные приступы с вторичной генерализацией, средней частоты (преимущественно ночные) (F02.802; G40.2)». Мальчик обучался по программе компенсирующего поддерживающего обучения, на занятиях нуждался в постоянной помощи педагога при выполнении заданий и навыков самообслуживания.
При активном расспросе женщина отмечала в течение последнего года чувство постоянного напряжения, тревогу за здоровье сына (особенно, когда он находился на занятиях в школе), беспокойный сон с частыми пробуждениями от малейшего шума в ожидании эпилептических приступов у ребенка, разбитость в утреннее время, повышенную утомляемость в течение дня, периодическую плаксивость.
Обследование выявило у нее высокую личностную и реактивную тревожность. Женщина не работала по причине необходимости постоянного ухода за ребенком. Супруг много времени находился в служебных командировках. При оценке КЖ у матери отмечалась неудовлетворенность физическим состоянием, недостаточная активность в повседневной жизни,социальная фрустрированность в профессиональной сфере и во взаимодействии с окружающими.
Преодоление проблемных ситуаций осуществлялось ею преимущественно стратегиями поиска поддержки окружающих или избегания. Мама ответственно относилась к рекомендациям врача, постоянно оказывала поддержку сыну в усвоении программного материала. Равномерно старалась распределять внимание между больным эпилепсией ребенком и младшей дочерью.
Женщина прослушала лекционный курс «Школа для родителей детей, страдающих эпилепсией», получила психотерапевтический курс, включающий медикаментозное лечение и психотерапию (суггестивная и индивидуальная), освоила техники саморегуляции (мышечной релаксации, дыхательные упражнения) для поддержания психоэмоционального состояния. После этих мероприятий ее психическое состояние нормализовалось, улучшился сон, повысилась активность и удовлетворенность при выполнении повседневных обязанностей.
Пример 3.
А. А., 30 лет, мать ребенка восьми лет с диагнозом: «органическое расстройство личности и поведения, обусловленное эпилепсией (дебют в 1,5 года), симптоматическая (оперированная гидроцефалия), генерализованная, частые абсансы, редкие тонико-клонические приступы (преимущественно ночные). Психоорганический синдром умеренной степени выраженности, идеаторный вариант ^07.82; Э40.2)».
В беседе женщина отмечала постоянный страх повторения судорожных приступов у сына, пониженное настроение, постоянную тревогу и беспокойство, плаксивость, поверхностный сон. Женщина упрекала себя в болезни сына (данная установка усугублялась отсутствием физической возможности семьи иметь других детей), отстранилась от общения с близкими и родственниками в связи с тем, что старалась уделять больше внимания ребенку, много занималась с ним, сопровождала его в школе и во время занятий в развивающих кружках, совместно с ним посещала школьные мероприятия, чтобы ребенок не чувствовал себя оторванным от общества.
Отец принимал пассивное участие в воспитании, семья редко проводила совместно свободное время. Женщина оставила работу в связи с необходимостью ухода за ребенком. При обследовании у матери выявлялась высокая реактивная и личностная тревожность, легкая депрессия. При оценке КЖ она отмечала неудовлетворенность своим повседневным функционированием и бесперспективность будущего, недостаток взаимодействия с близким окружением и поддержки окружающих.
Информационно-разъяснительные беседы и посещение лекционного курса «Школа для родителей детей, страдающих эпилепсией» обоими родителями способствовали снижению самообвинительных установок у матери, привлечению отца к совместной деятельности с сыном, расширению круга семейных мероприятий. Женщина стала больше общаться с друзьями и близкими, увлеклась интересным для нее и сына хобби (картины из природных материалов). Овладение навыками релаксации позволило ей справляться с тревогой и беспокойством.
Заключение
Таким образом, изучение качества жизни и психической дезадаптации матерей детей, страдающих эпилепсией, выявило высокий уровень тревожности, неудовлетворенность качеством жизни, социальную фрустрированность и дезадаптацию, самостигматизацию болезнью ребенка, гиперсоциальные жизненные установки, предпочтение выбора иррациональных копинг-стратегий преодоления проблемных ситуаций, что позволило определить направления психологической реабилитации, включающие комплекс психообразовательных и психопрофилактических мероприятий, направленных на снижение стигматизации и самообвинительных установок относительно причины болезни ребенка, расширение спектра эффективных стратегий преодоления проблемных ситуаций и ресурсных приоритетов в системе ценностных ориентаций, актуализацию личных потребностей, освоение техник снятия психоэмоционального напряжения для улучшения психологической адаптации и стрессоустойчивости.
Литература:
1. Buelow J. M. Stressors of parents of children with epilepsy and intellectual disability. J. Neurosci. Nurs. 2006; 38 (3): 147-154.
2. Modi A. C. The impact of a new pediatric epilepsy diagnosis on parents: Parenting stress and activity patterns. Epilepsy and Behavior. 2009; 14 (1): 237-242.
3. Rodenburg R., Meijer A. M., Dekovic M., Aldenkamp A. P. Family factors and psychopathology in children with epilepsy: a literature review. Epilepsy Behav. 2005; 6 (4): 488-503.
4. Shore C. P., Austin J. K., Dunn D. W. Maternal adaptation to a child's epilepsy. Epilepsy Behav. 2004; 5 (4): 557-568.
5. Williams J., Steel C., Sharp G. B. Parental anxiety and quality of life in children with epilepsy. Epilepsy Behav. 2003; 4 (5): 483-486.
6. Wirrell E. C., Wood L., Hamiwka L. D., Sherman E. M. Parenting stress in mothers of children with intractable epilepsy. Epilepsy Behav. 2008; 13 (1): 169-173.
7. Незнанов Н. Г., Громов С. А., Михайлов В. А. Эпилепсия, качество жизни, лечение. СПб. 2007; 290 с.
8. Семакина Н. В., Злоказова М. В.,
Багаев В. И. Взаимосвязь клинико-психо-патологических проявлений эпилепсии у детей, психического состояния
и психосоциальной адаптации матерей. Вятский медицинский вестник. 2017; 53 (1): 19-22.
9. Baker G. A. The stigma of epilepsy: a European perspective. Epilepsia. 2000; 41 (1): 98-104.
10. Блинов Д. В., Ушакова Т. И., Макаца-рия Н. А., Хамани Н. М., Бицадзе В. О., Дадак К. Гормональная контрацепция
и дефицит магния: результаты субанализа исследования MAGYN. Акушерство, гинекология и репродукция. 2017; 11 (1): 36-48.
11. Блинов Д. В., Зимовина У. В., Сандако-ва Е. А., Ушакова Т. И. Дефицит магния
у пациенток с гормонально-зависимыми заболеваниями: фармакоэпидемиологи-ческий профиль и оценка качества жизни. ФАРМАКОЭКОНОМИКА. Современная фармакоэкономика и фармакоэ-пидемиология. 2015; 8 (2): 16-24.
12. Краткий опросник ВОЗ для оценки качества жизни - The World Health Organization Quality Of Life (WHOQOL)-BREF. WHO. 2004.
13. Киселева М. Г. Особенности родительской позиции у матерей детей раннего возраста с врожденным пороком сердца. Международный научно-исследовательский журнал. 2016; 11(5): 106-109.
14. Zung W. W. A self-rating depression scale. Archives of General Psychiatry. 1965; 12: 63-70. PMiD 14221692.
15. Biggs J. T., Wilie L. T., Ziegler V. E. Validity of the Zung Self-Rating Depression Scale. Br J Psychiatry. 1978; 132: 381-38. PMiD 638392.
16. Gabrys J. B., Peters K. Reliability, discriminant and predictive validity
of the Zung Self-Rating Depression Scale. Psych Rep. 1985; 57: 1091-1096. PMiD 4095223.
17. Thunder S. Snow M. Honts C.R . The Zung Self-Rating Depression Scale: convergent validity and diagnostic discrimination. Assesment. 2002 Dec; 9 (4): 401 -5. PMiD 1246276078854.
18. Вассерман Л. И., Иовлев Б. В., Беребин М. А. Методика для психологической диагностики уровня социальной фрустрированности и ее практическое применение. Пособие для врачей и клинических психологов. СПб. 2004; 28 с.
19. Ялтонский В. М. Копинг-поведение здоровых и больных наркоманией. Дисс. ... докт. мед. наук. СПб. 1995; 396 с.
20. Рокич М. Методика «ценностные ориентации». Большая энциклопедия психологических тестов. М. 2005; 26-28.
21. Михайлов В. А. Актуальные вопросы эпилептологии - стигматизация, качество жизни и реабилитация больных. Эпилепсия и Пароксизмальные состояния. 2010; 2 (3): 39-44.
-
URSA
- Археограф
- Сообщения: 3901
- Зарегистрирован: 02 дек 2015, 07:52
- Благодарил (а): 6677 раз
- Поблагодарили: 5679 раз
Качество жизни, психическая адаптация (люди)
Эпилепсия: вопросы лечение, эффект, качество жизни. Судорожные припадки при психофармакотерапии
