Моя Ксюня.

Модераторы: astelo, Натэлла

Аватара пользователя
Алла
Совет форума
Сообщения: 3231
Зарегистрирован: 30 ноя 2012, 06:05
Откуда: Вологодская область
Благодарил (а): 2233 раза
Поблагодарили: 1990 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Алла » 15 дек 2014, 11:10 #251

ksusha писал(а):а по состоянию,это как? Давления у нее нет. Уши глаза нормальные. Дышит почти нормально.
По состоянию...Пишу на основе собственного опыта, сами понимаете : это когда повторяющие серии; когда вижу, что собаке нужно поспать, а уснуть он не может- ибо как только дремота, так сразу приступ; когда собака перестаёт ходить, ибо нет сил, а ходить требует ... Когда просто таблетки не справляются ...

Вам, наверное, не нужно пока магнезии.

На мой взгляд всё у вас не так плохо сейчас, фенибут- да, давайте, но он слабенький достаточно препарат. Корвалол ещё. Я чередую- то в каплях, то- в таблетках даю.

Для меня обычно первое действие после приступа- это свежий воздух. Препараты дала- и на улицу .
Не у каждого дома должна быть собака, но у каждой собаки должен быть дом.

Если бы только люди могли любить как собаки, мир стал бы раем. Джеймс Дуглас.

Моя собака – мое сердцебиение у моих ног.
Аватара пользователя
Orhideya
Сообщения: 2165
Зарегистрирован: 26 мар 2014, 09:10
Благодарил (а): 1705 раз
Поблагодарили: 1848 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Orhideya » 15 дек 2014, 13:48 #252

Алла писал(а):Для меня обычно первое действие после приступа- это свежий воздух. Препараты дала- и на улицу .
Да, это самое лучшее, согласна.
Мы тоже стараемся выйти сразу на улицу. с ним

Кеппру О.А советовала в максимальной дозировке каждые 6 часов в течении суток или 2-х. Поправляйтесь скорее))
Бензонал 150мг/кеппра 1500мг/зонегран 250мг-16кг
Изображение
Если собак нет в раю, то после смерти я хотел бы попасть туда, где они есть.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 15 дек 2014, 14:54 #253

Девочки, спасибо огромное за поддержку. То, что вы имеете ввиду "по состоянию" я поняла. Наверное ничего пока давать тогда не буду.
Вот только очень сильно после приступов натыкается лбом в стены. На форуме почитала, что надо давать в этом случае фенибут, ксантинол. Вот я и даю. только пока эти таблетки подействуют, у нее все проходит уже. Ну и смысла нет получается.
Сегодня вроде ТТТ. Завтра новые таблетки муж принесет. Заказали.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
Алла
Совет форума
Сообщения: 3231
Зарегистрирован: 30 ноя 2012, 06:05
Откуда: Вологодская область
Благодарил (а): 2233 раза
Поблагодарили: 1990 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Алла » 16 дек 2014, 07:56 #254

ksusha писал(а):Сегодня вроде ТТТ.
Дай-то Бог! Поправляйтесь!!!!
Не у каждого дома должна быть собака, но у каждой собаки должен быть дом.

Если бы только люди могли любить как собаки, мир стал бы раем. Джеймс Дуглас.

Моя собака – мое сердцебиение у моих ног.
redline11
Сообщения: 879
Зарегистрирован: 25 ноя 2013, 17:31
Откуда: Москва ,Елена
Благодарил (а): 474 раза
Поблагодарили: 2215 раз

Моя Ксюня.

Сообщение redline11 » 16 дек 2014, 09:27 #255

Добрый день! Хотела бы зонеграну еще добавить, мне, кажется, его лучше давать в разное время с паглюфералом, у меня разносится по времени от 30 минут до часу. Я даю так: перед прогулкой зонегран( он не связан с приемом пищи), приходим мою ноги собакам, кормлю и паглю даю.Это я методом тыка сделала вывод что так лучше давать, чем все в кучу мешать
30кг :паглюферал3- 4 т
,эпитерра 2000, нб дек циннаризин 25 1/2 т 3 в день. янв-фев церепро 400мг 1 в день. март-апр -милдронат 250мг 2 в день,май -сен сермион 10 мг 1 *2р,окт- нб циннаризин,июнь-магне В6-3 т в день
НАВСЕГДА В ПАМЯТИ, 7 лет с эпи,умер от лимфомы
Аватара пользователя
Алла
Совет форума
Сообщения: 3231
Зарегистрирован: 30 ноя 2012, 06:05
Откуда: Вологодская область
Благодарил (а): 2233 раза
Поблагодарили: 1990 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Алла » 16 дек 2014, 11:10 #256

redline11 писал(а):Хотела бы зонеграну еще добавить, мне, кажется, его лучше давать в разное время с паглюфералом, у меня разносится по времени от 30 минут до часу.
А что там в инструкции по поводу взаимодействия с другими препаратами?

Я своему, конечно, всё сразу даю:)

Как вы?
Не у каждого дома должна быть собака, но у каждой собаки должен быть дом.

Если бы только люди могли любить как собаки, мир стал бы раем. Джеймс Дуглас.

Моя собака – мое сердцебиение у моих ног.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 16 дек 2014, 11:13 #257

redline11, Спасибо. Поняла. Так же сделаю.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 18 дек 2014, 19:33 #258

_Oxana_, все понятно. Ничего непонятно. Понятно одно: что если Киари вызывает приступы, то это может мешать действию ПС препаратов не потому что мозжечок повреждается, а потому что этот дефект мешает оттоку ликвора , что вызывает повышение внутричерепного давления и, как следствие -судороги. А если отток ликвора нарушен, то и противосудорожные работать в полной мере не могут, механизм разный, поэтому нас поначалу диакарб и держал лучше всех ПС. Но нам нас уже не мешает. Операция сделана,отверстие расширено,отток не нарушен. далее лечение как обычной эпилепсии. то бишь так же))
А факт что вызывает приступы: киари или эпилепсия, все равно не узнаешь, пока операцию не сделаешь, а если сделаешь, то приступы все равно не прекратятся. Просто если их вызывал Киари, то они должны контролироваться гораздо лучше после операции. А насколько лучше и какие результаты именно в этом направлении у Дубовицкой, я в принципе и хотела узнать.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 19 дек 2014, 11:33 #259

А Вы еще к ней поедете?
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 21 дек 2014, 09:31 #260

Мда... у нас тоже прогрессирует. Зонегран принимаем почти неделю. Вчера тряхонуло, как обычно. День в день. Получается, что как и кеппра, зонегран тоже мимо... Доза немаленькая. 25мг на наш вес 3 кг.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
astelo
Совет форума
Сообщения: 9929
Зарегистрирован: 05 окт 2013, 19:55
Откуда: г. Таганрог Лариса
Благодарил (а): 12130 раз
Поблагодарили: 14201 раз

Моя Ксюня.

Сообщение astelo » 21 дек 2014, 13:34 #261

Вот тема есть на форуме о резистентности...Может Вы её ещё не читали?
http://www.epidog.info/forum/viewtopic.php?f=27&t=583
Изображение
Леветирацетам канон -1300 мг в день за 4 приёма. Корвалол - 6 т в сутки. Капли Баха. CBD Шарлотта 200 (24 капли в сутки=4 мг CBD). Вес 19-20 кг.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 21 дек 2014, 14:31 #262

Эх, все я уже читала и все смотрела. Только что от этого меняется в нашем случае? Да ничего. Дообследовать уже нечего, все что можно было сделать, сделано и не по разу.Все что можно прооперировать, прооперировано и тоже не по разу. Маннит, Диакарб, метипред, коралол, паглюферал, кеппра, бромид калия, теперь зонегран. Все испробовано в разных дозировках, в разных сочетаниях.Эффект один: помогает, но приступы идут когда хотят и никак не зависят ни от дозы ни от препаратов. Единственное, что могу сказать точно, что только паглюферал нам помогает на 100%. Но приступы 1 раз в неделю- это много. Причем каждый раз психоз усиливается, то есть становится хуже.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 21 дек 2014, 18:07 #263

Оксана, конечно я буду искать ,пока не найду. Может мне повезет. Просто сидеть и ждать я не смогу просто. Психоз проявляется так:после судорог собака дышит громко часто с открытым ртом, пытается бежать куда то. Ни на что не реагирует. Если отпустить, бежит, пока лбом в стенку не долбанется.То есть если бы это случилось на улице, бежала бы,пока не упала без сил. При этом скулит и иногда громко плачет. У нас это длится от 20 мин до часа. Девочки писали, что у некоторых это длится неделю. Я реально не представляю, как они это выдерживают.
Для меня это самое тяжелое пока, потому что ее не удержать, и отпустить нельзя, потому что башкой обо все бьется.

Р.S: Меня наташа зовут. Ко мне лучше на "ты" :smu:sche_nie:
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 21 дек 2014, 19:56 #264

Оксана!!!! В манеж! точно!!! Спасибо!!!
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 24 дек 2014, 11:56 #265

Ну вот. Прошла 1 неделя приема Зонеграна с одновременным снижением паглюферала ровно на половину. Эффект тот же. Не лучше не хуже. Приступы как были раз в неделю,так и остались. Врач говорит, что паглюферал попробуем постепенно убрать совсем, потому что похоже он на нас уже не действует или очень слабо действует. Привыкание у нас к нему возможно. Теперь я хоть что то начинаю понимать. Снизил паглюферал еще на четверть. :-(
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 24 дек 2014, 14:38 #266

Значит будем пробовать бензонал. Мы все будем пробовать.Сейчас Зонегран пробуем, потом бензонал попробуем, потом еще что нибудь. Еще ламиктал кто то советовал. Тоже будем пробовать.


Фенибут даю иногда. Только толку то от него никакого. Витаминка-мертвому припарка. А кавинтон, мексидол зачем? Эти ноотропы с недоказанной эффективностью. Зачем они нужны? Для чего? Из серии "типа лечимся" ??? Никому эти ноотропы еще ни разу не помогли, не считая того, что мексидол холестерин снижает на 21 день.

Анжелочка,ты мне скажи, в чем я принципиально ошибаюсь и что делаю не так?
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 24 дек 2014, 15:11 #267

Все равно не понимаю, почему они помогают.... Русмедсервер, рекомендации госпожи Мельниченко, нейрохирурга Черебилло, мне как то ближе. Ну да ладно. Если надо, все буду давать. Хоть что нибудь да сработает. Это лучше, чем сидеть, чего то ждать и ничего не делать.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 24 дек 2014, 15:26 #268

Анжелочка, прочитала про бензонал. Написано "Метаболизируется с образованием фенобарбитала". Мы ведь итак на лошадиной дозе фенобарбитала сидим. Как к нему еще бензонал добавлять? Или я чего неправильно поняла?
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
IRMA
Сообщения: 999
Зарегистрирован: 06 дек 2012, 17:02
Откуда: Ленинградская область
Благодарил (а): 6 раз
Поблагодарили: 245 раз

Моя Ксюня.

Сообщение IRMA » 24 дек 2014, 17:04 #269

ksusha писал(а): Мы ведь итак на лошадиной дозе фенобарбитала сидим. Как к нему еще бензонал добавлять? Или я чего неправильно поняла?
Фенобарбитал снижать, а параллельно вводить бензонал .. У Мухтара на чистом фенобарбитале приступы как были, так и были, да ещё и два настоящих статуса произошли .. А на смешанной схеме картина поменялась, сначала приступы стали пореже, и слабее по силе и по количеству, а потом и вообще, по одному - три приступа раз в полтора - два месяца стали ..
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 24 дек 2014, 21:07 #270

Ирма, а паглюферал снижать сразу или подождать-посмотреть, действует бенонал или нет ?
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 25 дек 2014, 08:44 #271

Анжелочка, ну прости меня пожалуйста!
Ты же как врач понимаешь, как мы ,обычные люди, верим вам, докторам, потому что хотим вылечиться. Если вам не верить, то что остается? Знания из интернета? Да, я верю этим врачам, но тебе я тоже верю, потому что на этом форуме не раз убеждалась в твоей правоте. Поэтому то и сижу теперь и не знаю, что мне делать, потому что в голове полный разброс. Чувствую себя загнанной в угол.
Зонегран нам похоже тоже не помог. При снижении дозы паглюферала, выдала три внеочередных приступа. Все, возвращаемся назад. Тупик. 2000р на ветер.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
Натэлла
Администратор
Сообщения: 8574
Зарегистрирован: 19 ноя 2012, 10:29
Откуда: Москва
Благодарил (а): 12700 раз
Поблагодарили: 7652 раза

Моя Ксюня.

Сообщение Натэлла » 25 дек 2014, 10:31 #272

ksusha,
А про диакарб с врачом не говорили? Знаю одна собака его постоянно пила под наблюдением, но вот, какой был диагноз забыла. Вроде он вам помогал?
Есть два сострадания: первое – малодушное и сентиментальное, второе-
истинное, которое требует действий . С. Цвейг.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 25 дек 2014, 11:36 #273

Обзвонила сейчас аптеки, перерыла интернет. Бензонал нашла только в одной аптеке, но требуют рецепт 148 :sh_ok: :sh_ok: Фигня какая то... Паглюферал просто так покупаем, а бензонал на спецбланке, как реланиум. Опять тупик.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
IRMA
Сообщения: 999
Зарегистрирован: 06 дек 2012, 17:02
Откуда: Ленинградская область
Благодарил (а): 6 раз
Поблагодарили: 245 раз

Моя Ксюня.

Сообщение IRMA » 25 дек 2014, 15:52 #274

ksusha писал(а):Ирма, а паглюферал снижать сразу или подождать-посмотреть, действует бензонал или нет ?
Хохлов нам советовал снижать сразу и резко, одновременно с принятием бензонала ..
Бензонал, да, продают только по рецептам, либо на Украине без рецепта .. В данный момент, у меня в наличии есть 23 пачки по 50 таблеток .. На ваш вес и надо - то не так много, на несколько лет вперёд можете затариться.
Вам надо для начала хотя бы попробовать .. посмотреть, какая будет динамика ...
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 25 дек 2014, 17:50 #275

Ирма, да ,конечно. Уже решили вопрос с бензоналом пока, спасибо!
Только я не поняла, что значит резко переходить? Если мы принимаем по 1 таблетке паглюферала 2 раза в день, то как переходить? замещать часть паглюферала бензоналом? В течение скольки дней? Когда будет видна динамика, сразу или накопиться должен?
То есть я убираю четвертинку паглюферала,одновременно добавляя соответсвенно дозу бензонала?
Меня зовут Наташа.

Вернуться в «За Радугой»