Моя Ксюня.

[Натэлла]

Максимальный эффект был от диакарба

Вот поэтому скорей всего:

Фармакодинамика
Подавление активности карбоангидразы в головном мозге снижает продукцию спинно-мозговой жидкости, уменьшает внутричерепное давление и обусловливает наличие противоэпилептической активности.

[ksusha]

Нателла, думаю да. Но на фига(извините) нам тогда противосудорожные вообще? Уже всю голову сломала.
Врач сказал, отпить бром до 120 дней(еще 1 месяц), потом будем что то другое назначать из ПС. Но сразу сказал, из разряда "А вдруг поможет и будет лучше".

Он сказал, что в нашем случае, лучше перерыв 1 неделя между приступами при хорошем выходе из приступов, чем большой перерыв (1 месяц) и сразу серия идет из двух-трех.

[ksusha]

Вот чего теперь делать? Сидеть и ждать ,как и когда она ..... Или бесконечно пробовать что то менять-заменять, методом тыка., но при этом жить с надеждой . Я не знаю.

[redline11]

отпрвляла ответ ,но он негде не прикреплен дублирую еще раз
на приеме у доктоа кмн нейрофизика Богдановой
вопрос ? как понять помогает ли псп
ответ
последний период без приступов?
ответ 2 недели
повышаем псп, если 2 недели нет припадков +еще 2 недели то лекарство действует
вопрос Дубовицкой
если после повышения нет припадков месяц то действует
мнения совпали

[ksusha]

redline11, непоняла.... До приема паглюферала у нас приступы были ежедневно по 2 штуки. На паглюферале стали 1 раз в 1-2 недели. Действует? Конечно. Смотрела лекцию Дубовицкой. Она там говорит, что если приступы уменьшаются по интервалу на 50% и выше, то значит лекарство действует. Это в два раза минимум. У нас минимум в 10 раз!!! и чего? 1 раз в неделю-это все равно много. Это начало конца по-любому. Вопрос только года этот конец будет. Не могу.
Кстати, и повышать то нам уже некуда. Итак доза как у слона. Паглюферал-2 по 1 табл 2 раза в день!!! Выше -это уже токсичная доза для печени.

[ksusha]

Чет Дубовицкая по разному говорит...
Если нас до лекарств трясло 2 раза в день,а теперь 1 раз в неделю, при максимальной дозе, оно действует или нет?

[Orhideya]

Не расстраивайтесь! Нас тоже трясёт каждые 2,3 недели. Летом вообще по много приступов было в серии (по 8-11 шт,) сейчас по 1,2 но перерывы такие же.
Я думаю что ещё есть препараты которые нам можно пробовать, как двойную схему, так что всё будет хорошо, прорвёмся. Может не сейчас а попозже вам их обязательно назначат.
По мне так пусть будет трясти раз в 2,3 недели, но главное что бы по 1,2 приступа не больше., чем резе но по многу с психозом. Дубовицая говорит что всё что более 1,2 приступов плохо для мозга. А 1,2 нормально.

[ksusha]

Orhideya, 1-2 подряд?
Нам тоже так говорят, пусть у нас приступы 1 раз в неделю,но легкие,чем 1 раз в 3 недели,но сдвоенные.
Если ничего не назначат. сама буду назначать. Чай не в деревне живем. Да и терять нам нечего.
Orhideya, у вас 1 раз в 2-3 недели-это хорошо. У нас сейчас 1раз в неделю.А это плохо.

[redline11]

отправляю, нажимая ,)на кнопку быстрый ответ , но не прикрепляется
пишу 3 раз
мы сидим на зонегране ( очень дорогой препарат мы пьем 300мг в день+ПАГЛЮФЕРАЛ 3, 6 ТАБЛЕТОК, вес 30 кг, ) лечение больше 10000 руб в месяц, не считая мексидола, церебрамина ,эссенциале, гептрала, лечебного корма,+ КАЖДЫЙ месяц лежим в стационаре купируем приступы( собака дворик-подобранец), одурели уже и морально и материально, естественно задаем вопросы как узнать помогает или нет лекарство. Поняли одно: если вы повысили дозу, или сменили или добавили лекарство и в течении месяца Вам это не увеличило период между последним приступом, например было 2 недели, а стало 3, то если увеличило то лекарство зацепило,если нет то тыкайтесь дальше в подборе. Месяц это максимальный срок понять помогает или нет

[IRMA]

Вот чего теперь делать? Сидеть и ждать ,как и когда она ..... Или бесконечно пробовать что то менять-заменять, методом тыка., но при этом жить с надеждой . Я не знаю.

Пробовать и менять !!! Мы так Мухе и нашли схему, когда приступы стали по одному - два в месяц - два, вместо 10-20 раз в неделю - две ...

[Orhideya]

Orhideya, 1-2 подряд?

Не подряд а с промежутком в сутки, потом перерыв 2,3 недели. Или же вообще 1 приступ раз в 2,3 недели. Сегодня у нас было 2 приступа с перерывом мин 30, тк течка у соседской суки.. а это всегда чревато повышенным кол-вом приступов.. и перерыв был всего 4 дня между прошлыми 2 -ми приступами. А перед этим динамика была такая как я хочу 1 приступ раз в 2,3 недели. За счёт чего я так и не поняла пока.
1 раз в неделю если по 1 приступу то тоже нормально мне кажется, жить можно. Для меня самое страшное это серии, когда больше 3,4 приступов, да с психозам, это вообще жесть... а 1,2 даже раз в неделю вполне терпимо как мне кажется.

[ksusha]

Я поняла.Спасибо, девочки за поддержку! Для меня это сейчас очень важно.

Redline11, а как понять вот такое: первый месяц новое лекарство помогает, а через месяц все возвращается обратно( и частота и характер приступов) ????

[Aleksandra]

а как понять вот такое: первый месяц новое лекарство помогает, а через месяц все возвращается обратно( и частота и характер приступов) ????

У нас была такая история,до того как мы начали принимать противосудорожные перерывы были дней по 5-7.Начали с финлепсина,первый перерыв был 21 день,дальше всё по-старому.Перешли на паглюферал-первый перерыв 20 дней-дальше опять всё по-старому.Такая же история повторилась с бензоналом.Хохлов объяснил это тем,что организм очень быстро адаптируется к лекарствам.Мы пытались потом снова пробовать финлепсин(по совету Хохлова),но не помогло,картина только ухудшалась.

[ksusha]

Aleksandra, вот и у нас так же. А главное дозу повышать нельзя. Выше некуда. И что делать-то?

[Orhideya]

Пробовать другие препараты не на основе фенобарбитала.
Нам Дубовицкая предложила следующие:

- кеппра (лимитирующий фактор цена), расход от 1500 до 3 тыс в мес, 3 раза в день
- бром (микстура) 12-6 мл в сутки стоимость 350 руб в мес. - 1 раз в день,
- Топсавер (Топирамат) расход 150 мг в сутки - около 500 руб с мес - 2 раза в день.

Мы начинаем Кеппру на постоянку.

[ksusha]

Кеппра была. Мимо. Что с ней что без нее.Никакой разницы. мне даже показалось, что с ней хуже было. Ну я думаю, что только показалось.
На броме мы сейчас сидим. Первый месяц - хорошо было. Я обрадовалась. Потом опять как всегда. Так что тоже мимо.
Топсавер -попробуем. А его можно с паглюфералом сочетать?
Еще ламиктал вроде Нателла советовала. Тоже будем пробовать.
А бензонал есть ли смысл пробовать? Он же вроде тоже на фенобрабитале?

[Aleksandra]

Ещё можно конвулекс попробовать.Редко кому,но тоже иногда помогает.

[Orhideya]

Наташа, а сколько Кеппру принимали? В какой дозировке? Это у вас весной на Кеппре был перерыв 1,5 месяца? После монеты.

[Orhideya]

Так у Кеппры тоже накопительное действие и могло быть так, что эти 1,5 месяца не от монеты были а от Кеппры? Ведь говорят что препарат должен накопится в крови и тд. Может вам её снова попробовать? И да, может доза была маленькая?

[ksusha]

Orhideya, так ведь я лично слышала , как Дубовицкая на видео в докладе говорила, что у кеппры нет накопительного эффекта., поэтому результат виден сразу.
Эх, ну а чего нам терять то собственно. Может еще раз попробовать. Вдруг действительно она так сработала. Не знаю уж, что и думать. поняла только одно. Надо все пробовать.

[ksusha]

Значит так: сейчас прочитала саму себя)))
Целый месяц мы пили кеппру. На ней наблюдалось незначительное ухудшение вместо кратковременного улучшения. Из этого я сделала вывод, что кеппра не помогает. Вроде логиччно. Дальше: сделали нам КТ,достали монету и в эти же дни кеппру отменили. И тут бац, перерыв огромный,1,5 месяца. мда...

[Orhideya]

Вот- вот. Я тоже тему вашу прочитала и задумалась, от чего всё таки тот перерыв был от монеты или от кеппры. Пробовать надо, правда можно по кругу гонять. Будем верить в лучшее.

[ksusha]

Orhideya, спасибо Вам! Обязательно будем пробовать.
Девочки, низкий вам всем поклон,что не бросаете нас,поддерживаете.Одной невыносимо тяжело.Иногда накатит, так сижу реву, остановиться не моу. Потом вроде ничего,дальше живем.Эх.

[ksusha]

Orhideya, а что может быть такое даже после отмены кеппры, как думаете?

[Аня_Стелла]

Я уже почти полгода на компе веду дневник Стеллы, конечно бывает забываю написать, но очень хорошо анализировать что после чего было, бывает что сначала не обратила внимания на совпадения событий, а потом смотришь , а вот оно чего было.... У меня в екселе колонки дата,
общие примечания (там какие то заметки нпр. я уезжала, напала собака, сдавали анализы или очень активная.....),
лекарства, что давала утром,
лекарства, что давала вечером
сколько дней прошло от приступа
где и как гуляли утром
что ела....и тд.

Вы можете свои колонки сделать , но так очень удобно отследить, и по колонках анализируеш некий параметр.... можно цветами выделять....
Может вам сейчас что-то подобное вести, чтоб точно знать что после какой дозы было с собакой...