Моя Ксюня.

Модераторы: astelo, Натэлла

Аватара пользователя
Натэлла
Администратор
Сообщения: 8574
Зарегистрирован: 19 ноя 2012, 10:29
Откуда: Москва
Благодарил (а): 12700 раз
Поблагодарили: 7652 раза

Моя Ксюня.

Сообщение Натэлла » 22 ноя 2014, 15:22 #176

ksusha писал(а):Максимальный эффект был от диакарба
Вот поэтому скорей всего:
Фармакодинамика
Подавление активности карбоангидразы в головном мозге снижает продукцию спинно-мозговой жидкости, уменьшает внутричерепное давление и обусловливает наличие противоэпилептической активности.
Есть два сострадания: первое – малодушное и сентиментальное, второе-
истинное, которое требует действий . С. Цвейг.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 22 ноя 2014, 15:41 #177

Нателла, думаю да. Но на фига(извините) нам тогда противосудорожные вообще? Уже всю голову сломала.
Врач сказал, отпить бром до 120 дней(еще 1 месяц), потом будем что то другое назначать из ПС. Но сразу сказал, из разряда "А вдруг поможет и будет лучше".

Он сказал, что в нашем случае, лучше перерыв 1 неделя между приступами при хорошем выходе из приступов, чем большой перерыв (1 месяц) и сразу серия идет из двух-трех.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 22 ноя 2014, 15:45 #178

Вот чего теперь делать? Сидеть и ждать ,как и когда она ..... Или бесконечно пробовать что то менять-заменять, методом тыка., но при этом жить с надеждой . Я не знаю.
Меня зовут Наташа.
redline11
Сообщения: 879
Зарегистрирован: 25 ноя 2013, 17:31
Откуда: Москва ,Елена
Благодарил (а): 474 раза
Поблагодарили: 2215 раз

Моя Ксюня.

Сообщение redline11 » 22 ноя 2014, 16:03 #179

отпрвляла ответ ,но он негде не прикреплен дублирую еще раз
на приеме у доктоа кмн нейрофизика Богдановой
вопрос ? как понять помогает ли псп
ответ
последний период без приступов?
ответ 2 недели
повышаем псп, если 2 недели нет припадков +еще 2 недели то лекарство действует
вопрос Дубовицкой
если после повышения нет припадков месяц то действует
мнения совпали
30кг :паглюферал3- 4 т
,эпитерра 2000, нб дек циннаризин 25 1/2 т 3 в день. янв-фев церепро 400мг 1 в день. март-апр -милдронат 250мг 2 в день,май -сен сермион 10 мг 1 *2р,окт- нб циннаризин,июнь-магне В6-3 т в день
НАВСЕГДА В ПАМЯТИ, 7 лет с эпи,умер от лимфомы
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 22 ноя 2014, 16:18 #180

redline11, непоняла.... До приема паглюферала у нас приступы были ежедневно по 2 штуки. На паглюферале стали 1 раз в 1-2 недели. Действует? Конечно. Смотрела лекцию Дубовицкой. Она там говорит, что если приступы уменьшаются по интервалу на 50% и выше, то значит лекарство действует. Это в два раза минимум. У нас минимум в 10 раз!!! и чего? 1 раз в неделю-это все равно много. Это начало конца по-любому. Вопрос только года этот конец будет. Не могу.
Кстати, и повышать то нам уже некуда. Итак доза как у слона. Паглюферал-2 по 1 табл 2 раза в день!!! Выше -это уже токсичная доза для печени.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 22 ноя 2014, 16:21 #181

Чет Дубовицкая по разному говорит...
Если нас до лекарств трясло 2 раза в день,а теперь 1 раз в неделю, при максимальной дозе, оно действует или нет?
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
Orhideya
Сообщения: 2165
Зарегистрирован: 26 мар 2014, 09:10
Благодарил (а): 1705 раз
Поблагодарили: 1848 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Orhideya » 22 ноя 2014, 16:29 #182

Не расстраивайтесь! Нас тоже трясёт каждые 2,3 недели. Летом вообще по много приступов было в серии (по 8-11 шт,) сейчас по 1,2 но перерывы такие же.
Я думаю что ещё есть препараты которые нам можно пробовать, как двойную схему, так что всё будет хорошо, прорвёмся. Может не сейчас а попозже вам их обязательно назначат.
По мне так пусть будет трясти раз в 2,3 недели, но главное что бы по 1,2 приступа не больше., чем резе но по многу с психозом. Дубовицая говорит что всё что более 1,2 приступов плохо для мозга. А 1,2 нормально.
Бензонал 150мг/кеппра 1500мг/зонегран 250мг-16кг
Изображение
Если собак нет в раю, то после смерти я хотел бы попасть туда, где они есть.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 22 ноя 2014, 16:33 #183

Orhideya, 1-2 подряд?
Нам тоже так говорят, пусть у нас приступы 1 раз в неделю,но легкие,чем 1 раз в 3 недели,но сдвоенные.
Если ничего не назначат. сама буду назначать. Чай не в деревне живем. Да и терять нам нечего.
Orhideya, у вас 1 раз в 2-3 недели-это хорошо. У нас сейчас 1раз в неделю.А это плохо.
Меня зовут Наташа.
redline11
Сообщения: 879
Зарегистрирован: 25 ноя 2013, 17:31
Откуда: Москва ,Елена
Благодарил (а): 474 раза
Поблагодарили: 2215 раз

Моя Ксюня.

Сообщение redline11 » 22 ноя 2014, 17:01 #184

отправляю, нажимая ,)на кнопку быстрый ответ , но не прикрепляется
пишу 3 раз
мы сидим на зонегране ( очень дорогой препарат мы пьем 300мг в день+ПАГЛЮФЕРАЛ 3, 6 ТАБЛЕТОК, вес 30 кг, ) лечение больше 10000 руб в месяц, не считая мексидола, церебрамина ,эссенциале, гептрала, лечебного корма,+ КАЖДЫЙ месяц лежим в стационаре купируем приступы( собака дворик-подобранец), одурели уже и морально и материально, естественно задаем вопросы как узнать помогает или нет лекарство. Поняли одно: если вы повысили дозу, или сменили или добавили лекарство и в течении месяца Вам это не увеличило период между последним приступом, например было 2 недели, а стало 3, то если увеличило то лекарство зацепило,если нет то тыкайтесь дальше в подборе. Месяц это максимальный срок понять помогает или нет
30кг :паглюферал3- 4 т
,эпитерра 2000, нб дек циннаризин 25 1/2 т 3 в день. янв-фев церепро 400мг 1 в день. март-апр -милдронат 250мг 2 в день,май -сен сермион 10 мг 1 *2р,окт- нб циннаризин,июнь-магне В6-3 т в день
НАВСЕГДА В ПАМЯТИ, 7 лет с эпи,умер от лимфомы
Аватара пользователя
IRMA
Сообщения: 999
Зарегистрирован: 06 дек 2012, 17:02
Откуда: Ленинградская область
Благодарил (а): 6 раз
Поблагодарили: 245 раз

Моя Ксюня.

Сообщение IRMA » 22 ноя 2014, 17:10 #185

ksusha писал(а):Вот чего теперь делать? Сидеть и ждать ,как и когда она ..... Или бесконечно пробовать что то менять-заменять, методом тыка., но при этом жить с надеждой . Я не знаю.
Пробовать и менять !!! Мы так Мухе и нашли схему, когда приступы стали по одному - два в месяц - два, вместо 10-20 раз в неделю - две ...
Аватара пользователя
Orhideya
Сообщения: 2165
Зарегистрирован: 26 мар 2014, 09:10
Благодарил (а): 1705 раз
Поблагодарили: 1848 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Orhideya » 22 ноя 2014, 17:22 #186

ksusha писал(а):Orhideya, 1-2 подряд?
Не подряд а с промежутком в сутки, потом перерыв 2,3 недели. Или же вообще 1 приступ раз в 2,3 недели. Сегодня у нас было 2 приступа с перерывом мин 30, тк течка у соседской суки.. а это всегда чревато повышенным кол-вом приступов.. и перерыв был всего 4 дня между прошлыми 2 -ми приступами. А перед этим динамика была такая как я хочу 1 приступ раз в 2,3 недели. За счёт чего я так и не поняла пока.
1 раз в неделю если по 1 приступу то тоже нормально мне кажется, жить можно. Для меня самое страшное это серии, когда больше 3,4 приступов, да с психозам, это вообще жесть... а 1,2 даже раз в неделю вполне терпимо как мне кажется.
Бензонал 150мг/кеппра 1500мг/зонегран 250мг-16кг
Изображение
Если собак нет в раю, то после смерти я хотел бы попасть туда, где они есть.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 22 ноя 2014, 21:36 #187

Я поняла.Спасибо, девочки за поддержку! Для меня это сейчас очень важно.

Redline11, а как понять вот такое: первый месяц новое лекарство помогает, а через месяц все возвращается обратно( и частота и характер приступов) ????
Меня зовут Наташа.
Aleksandra
Сообщения: 1571
Зарегистрирован: 07 дек 2012, 10:28
Откуда: Псковская область
Благодарил (а): 129 раз
Поблагодарили: 139 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Aleksandra » 23 ноя 2014, 22:21 #188

ksusha писал(а):а как понять вот такое: первый месяц новое лекарство помогает, а через месяц все возвращается обратно( и частота и характер приступов) ????
У нас была такая история,до того как мы начали принимать противосудорожные перерывы были дней по 5-7.Начали с финлепсина,первый перерыв был 21 день,дальше всё по-старому.Перешли на паглюферал-первый перерыв 20 дней-дальше опять всё по-старому.Такая же история повторилась с бензоналом.Хохлов объяснил это тем,что организм очень быстро адаптируется к лекарствам.Мы пытались потом снова пробовать финлепсин(по совету Хохлова),но не помогло,картина только ухудшалась.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 23 ноя 2014, 22:38 #189

Aleksandra, вот и у нас так же. А главное дозу повышать нельзя. Выше некуда. И что делать-то?
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
Orhideya
Сообщения: 2165
Зарегистрирован: 26 мар 2014, 09:10
Благодарил (а): 1705 раз
Поблагодарили: 1848 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Orhideya » 24 ноя 2014, 09:03 #190

Пробовать другие препараты не на основе фенобарбитала.
Нам Дубовицкая предложила следующие:

- кеппра (лимитирующий фактор цена), расход от 1500 до 3 тыс в мес, 3 раза в день
- бром (микстура) 12-6 мл в сутки стоимость 350 руб в мес. - 1 раз в день,
- Топсавер (Топирамат) расход 150 мг в сутки - около 500 руб с мес - 2 раза в день.

Мы начинаем Кеппру на постоянку.
Бензонал 150мг/кеппра 1500мг/зонегран 250мг-16кг
Изображение
Если собак нет в раю, то после смерти я хотел бы попасть туда, где они есть.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 24 ноя 2014, 09:39 #191

Кеппра была. Мимо. Что с ней что без нее.Никакой разницы. мне даже показалось, что с ней хуже было. Ну я думаю, что только показалось.
На броме мы сейчас сидим. Первый месяц - хорошо было. Я обрадовалась. Потом опять как всегда. Так что тоже мимо.
Топсавер -попробуем. А его можно с паглюфералом сочетать?
Еще ламиктал вроде Нателла советовала. Тоже будем пробовать.
А бензонал есть ли смысл пробовать? Он же вроде тоже на фенобрабитале?
Меня зовут Наташа.
Aleksandra
Сообщения: 1571
Зарегистрирован: 07 дек 2012, 10:28
Откуда: Псковская область
Благодарил (а): 129 раз
Поблагодарили: 139 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Aleksandra » 24 ноя 2014, 09:48 #192

Ещё можно конвулекс попробовать.Редко кому,но тоже иногда помогает.
Аватара пользователя
Orhideya
Сообщения: 2165
Зарегистрирован: 26 мар 2014, 09:10
Благодарил (а): 1705 раз
Поблагодарили: 1848 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Orhideya » 24 ноя 2014, 13:45 #193

Наташа, а сколько Кеппру принимали? В какой дозировке? Это у вас весной на Кеппре был перерыв 1,5 месяца? После монеты.
Бензонал 150мг/кеппра 1500мг/зонегран 250мг-16кг
Изображение
Если собак нет в раю, то после смерти я хотел бы попасть туда, где они есть.
Аватара пользователя
Orhideya
Сообщения: 2165
Зарегистрирован: 26 мар 2014, 09:10
Благодарил (а): 1705 раз
Поблагодарили: 1848 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Orhideya » 24 ноя 2014, 15:23 #194

Так у Кеппры тоже накопительное действие и могло быть так, что эти 1,5 месяца не от монеты были а от Кеппры? Ведь говорят что препарат должен накопится в крови и тд. Может вам её снова попробовать? И да, может доза была маленькая?
Бензонал 150мг/кеппра 1500мг/зонегран 250мг-16кг
Изображение
Если собак нет в раю, то после смерти я хотел бы попасть туда, где они есть.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 24 ноя 2014, 15:34 #195

Orhideya, так ведь я лично слышала , как Дубовицкая на видео в докладе говорила, что у кеппры нет накопительного эффекта., поэтому результат виден сразу.
Эх, ну а чего нам терять то собственно. Может еще раз попробовать. Вдруг действительно она так сработала. Не знаю уж, что и думать. поняла только одно. Надо все пробовать.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 24 ноя 2014, 15:51 #196

Значит так: сейчас прочитала саму себя)))
Целый месяц мы пили кеппру. На ней наблюдалось незначительное ухудшение вместо кратковременного улучшения. Из этого я сделала вывод, что кеппра не помогает. Вроде логиччно. Дальше: сделали нам КТ,достали монету и в эти же дни кеппру отменили. И тут бац, перерыв огромный,1,5 месяца. мда...
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
Orhideya
Сообщения: 2165
Зарегистрирован: 26 мар 2014, 09:10
Благодарил (а): 1705 раз
Поблагодарили: 1848 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Orhideya » 24 ноя 2014, 19:17 #197

Вот- вот. Я тоже тему вашу прочитала и задумалась, от чего всё таки тот перерыв был от монеты или от кеппры. Пробовать надо, правда можно по кругу гонять. Будем верить в лучшее.
Бензонал 150мг/кеппра 1500мг/зонегран 250мг-16кг
Изображение
Если собак нет в раю, то после смерти я хотел бы попасть туда, где они есть.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 24 ноя 2014, 21:43 #198

Orhideya, спасибо Вам! Обязательно будем пробовать.
Девочки, низкий вам всем поклон,что не бросаете нас,поддерживаете.Одной невыносимо тяжело.Иногда накатит, так сижу реву, остановиться не моу. Потом вроде ничего,дальше живем.Эх.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 24 ноя 2014, 21:45 #199

Orhideya, а что может быть такое даже после отмены кеппры, как думаете?
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
Аня_Стелла
Сообщения: 1248
Зарегистрирован: 26 июл 2014, 12:22
Откуда: Украина, г. Ровно
Благодарил (а): 807 раз
Поблагодарили: 2182 раза

Моя Ксюня.

Сообщение Аня_Стелла » 25 ноя 2014, 06:16 #200

Я уже почти полгода на компе веду дневник Стеллы, конечно бывает забываю написать, но очень хорошо анализировать что после чего было, бывает что сначала не обратила внимания на совпадения событий, а потом смотришь , а вот оно чего было.... У меня в екселе колонки дата,
общие примечания (там какие то заметки нпр. я уезжала, напала собака, сдавали анализы или очень активная.....),
лекарства, что давала утром,
лекарства, что давала вечером
сколько дней прошло от приступа
где и как гуляли утром
что ела....и тд.

Вы можете свои колонки сделать , но так очень удобно отследить, и по колонках анализируеш некий параметр.... можно цветами выделять....
Может вам сейчас что-то подобное вести, чтоб точно знать что после какой дозы было с собакой...
Изображение
50-50мг бензонала +300-150-300мг габапентина (вес около 30кг)
Стелла

Вернуться в «За Радугой»