Моя Ксюня.

Модераторы: astelo, Натэлла

Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 06 окт 2014, 12:33 #151

Блин! Капец!!!! Не могу реланиум достать!!! Анжелочка,а у Вас нету лишнего? Ну хоть 1 таблеточки?
Спасибо,девочки за поддержку.
Магнезию в какой дозировке колоть? Сульфокамфокаин сколько? 0,3мл подкожно?
Когда все это колоть? Во время приступа? Магнезию то в/м надо. Мышцы каменные при приступе. Иглу не сломаю?
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 06 окт 2014, 12:56 #152

Все поняла. Спасибо! Не поняла только про сульфокамфокаин. В каких случаях его колоть? Его же людям вроде при колапсе или обмороке колят,т е когда резко давление снижается, сердечная недостаточность. А у нас ведь наоборот повышается. При каких признаках его колоть? Если дышит тяжело или как?
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 06 окт 2014, 13:08 #153

да. Теперь поняла все.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 27 окт 2014, 10:26 #154

Опять мы тут :cry_ing:
Вчера было два приступа подряд :ny_tik: Перерыв 3 недели. это конечно лучше. чем раз в неделю,но трясет сильнее и отходняк в этот раз что то длинный был. Даже поскулила пару раз. БЛИН! Не могу! Дала как всегда 3 капли корвалола и папаверин потом. когда отошла.
Каждый раз, как ее трясет, ловлю себя на мысли, что надо что то дать, а что, не соображаю вообще!
Девочки, для тех кто в танке, при таких сдвоенных приступах (30-50 сек трясет+ минут 20 отходняк. Носится ,на углы натыкается, лапы разъезжаются,но молчит. И второй раз та же картина). Что надо давать кроме корвалола ? Ничего? Уши немного горячие, но не красные,белки глаз нормальные. Язык нормальный,десна нормальные. Минут 5 -10 тяжело дышит и слюны много.Пены нет.
Куда бечь, что колоть?
Я все время боюсь, что если что то сейчас в данный момент не сделать, то ее опять затрясет в третий раз. Хотя этого никогда не было тттт.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
Натэлла
Администратор
Сообщения: 8574
Зарегистрирован: 19 ноя 2012, 10:29
Откуда: Москва
Благодарил (а): 12702 раза
Поблагодарили: 7659 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Натэлла » 27 окт 2014, 10:37 #155

ksusha писал(а):Куда бечь,
Если получится, то на воздух, им там легче.
Можно диакарб 1\8 дать.
Есть два сострадания: первое – малодушное и сентиментальное, второе-
истинное, которое требует действий . С. Цвейг.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 27 окт 2014, 11:02 #156

Нателла, а если третий приступ начнется? Туплю. Понимаю. Магнезию колоть?
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 27 окт 2014, 11:20 #157

Тольбк4о что опять оттрясло! сутки перерыв. Психовала минут 20. Дала диакарб, папаверин. Щас вроде отошла. Фенозепам давть? Или фенибут?
Я Боюсь!!!
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 27 окт 2014, 11:48 #158

Фенозепама сколько давать на 3кг веса? У меня взрослая доза таблетки.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 27 окт 2014, 12:21 #159

Анжелочка, извини, плохо я соображаю в такие минуты :ny_tik:
Сейчас она полежала-поспала. И ходит теперь, как ни в чем ни бывало. Игрушку мне сует.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 27 окт 2014, 12:45 #160

Ага. ТТТ. Боюсь повтора.Но стараюсь не ждать. Фенозепам не стала давать. Видимо в ампулах надо купить, а то когда у нее психоз, то таблетку ей дать не получится. А после психоза вроде и давать уже не надо?
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 04 ноя 2014, 18:33 #161

оттрясло нас вчера. Перерыв -неделя всего.Вернулись к прежним показателям Один приступ. Достаточно легкий. Вот что за фигня! Что же это получается???? Бром нам тоже чтоль по барабану, как и кеппра в свое время введенная и отмененная за ненадобностью. Но ведь такой эффект поначалу был отличный! Приступ без судорог. Я уже ничего не понимаю.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
Натэлла
Администратор
Сообщения: 8574
Зарегистрирован: 19 ноя 2012, 10:29
Откуда: Москва
Благодарил (а): 12702 раза
Поблагодарили: 7659 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Натэлла » 04 ноя 2014, 19:21 #162

ksusha,
А не может быть, что состояние как до операции возвращается?
Типун мне.
Есть два сострадания: первое – малодушное и сентиментальное, второе-
истинное, которое требует действий . С. Цвейг.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 04 ноя 2014, 19:32 #163

Нателла,нет. Ничего похожего нет сейчас. А судороги,да. Как были, так и остались. Периодичность та же. То есть никакой периодичности: то 1 месяц перерыв, то 1 неделю, то 2 недели.
Да мы с такими симптомами Киари жили, неочень то они нам и мешали. Просто прогрессировало бы это все с возрастом. Но судороги - явно не Киари происхождения оказались. Эпилепсия у нас отдельно от Киари.
Врач нас об этом предупреждал, что от судорог операция может не помочь. Но мы надеялись. И врач надеялся. что мы попадем в 1%. Получается напрасно. Не попали.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 04 ноя 2014, 19:37 #164

Сначала нам помог диакарб. самый большой перерыв был. Потом опять началось . Потом метипред. Тоже помогло ненадолго. Потом опять. Кеппра_вообще мимо. Бром - очень хорошо целый месяц было. И опять мимо. Остался паглю,причем в максимальной дозировке. Повышать уже некуда. Все. Куда теперь?
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
Натэлла
Администратор
Сообщения: 8574
Зарегистрирован: 19 ноя 2012, 10:29
Откуда: Москва
Благодарил (а): 12702 раза
Поблагодарили: 7659 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Натэлла » 04 ноя 2014, 20:21 #165

ksusha,
Я думаю, что эпилепсия вторична у вас, поэтому и перерывы прыгают.
ksusha писал(а): Куда теперь?
Ламиктал пробовали?
А сколько пагл. сейчас принимаете?
Есть два сострадания: первое – малодушное и сентиментальное, второе-
истинное, которое требует действий . С. Цвейг.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 04 ноя 2014, 21:03 #166

Нет. Пока ничего больше не пробовали. Врач сказал, месяц наблюдать, потом видимо что то добавит или поменяет. Говорит , что у него в запасе еще 7 препаратов осталось на подбор.
То, что эпилепсия у нас вторична- он так же сказал. Сказал, что приступы останутся в любом случае после операции,но если это вторичная эпилепсия, то их удастся лучше контролировать. Но вот пока не получается видимо. Остается только надеяться.
А ламиктал-это тоже противосудорожное?
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
Натэлла
Администратор
Сообщения: 8574
Зарегистрирован: 19 ноя 2012, 10:29
Откуда: Москва
Благодарил (а): 12702 раза
Поблагодарили: 7659 раз

Моя Ксюня.

Сообщение Натэлла » 04 ноя 2014, 22:03 #167

ksusha писал(а):А ламиктал-это тоже противосудорожное?
Да http://health.mail.ru/drug/lamiktal/#indication
Есть два сострадания: первое – малодушное и сентиментальное, второе-
истинное, которое требует действий . С. Цвейг.
Аватара пользователя
IRMA
Сообщения: 999
Зарегистрирован: 06 дек 2012, 17:02
Откуда: Ленинградская область
Благодарил (а): 6 раз
Поблагодарили: 245 раз

Моя Ксюня.

Сообщение IRMA » 05 ноя 2014, 08:55 #168

Так может, бензонал попробовать вместе с паглю ?? Просто норму паглю уменьшить, но добавить бензонал ??
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 05 ноя 2014, 09:58 #169

Ирма, паглю УМЕНЬШИТЬ??? Это я боюсь!!! Уменьшали уже. Дак так тряхонуло, что ой!
А сколько бензонала на наш вес надо? Он по рецептам?
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 07 ноя 2014, 18:57 #170

Ирма, да, я понимаю,что без замены уменьшать нельзя. Мы просто добавили бром и сначала ну так хорошо было! Вот и подумали, что появилась возможность попробовать уменьшить паглю. У нас очень лошадиная доза сейчас. Я уж и не знаю что думать. То хорошо, то плохо. И никакой закономерности пока не найти. Через 2 недели пойдем к врачу. Он по любому что то добавлять или убирать бром будет. Спрошу у него про бензонал. Спасибо. Если что, напишу Вам. Премного благодарна!
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
IRMA
Сообщения: 999
Зарегистрирован: 06 дек 2012, 17:02
Откуда: Ленинградская область
Благодарил (а): 6 раз
Поблагодарили: 245 раз

Моя Ксюня.

Сообщение IRMA » 08 ноя 2014, 10:34 #171

ksusha писал(а):Через 2 недели пойдем к врачу. Он по любому что то добавлять или убирать бром будет. Спрошу у него про бензонал. Спасибо. Если что, напишу Вам. Премного благодарна!
Да, пишите, если что )
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 19 ноя 2014, 10:27 #172

Анжел, что то подключать будем однозначно. Спасибо тебе.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 22 ноя 2014, 11:43 #173

Ну вот, мы ,кажись и приплыли к концу лечения. Добрались так сказать своим ходом,методом проб и ошибок.
Звонила врачу,он был на конференции в Москве по эпилепсии совещались). рАССМАТРИВАЛИ НАШ СЛУЧАЙ ТОЖЕ (В КАЧЕСТВЕ ИНТЕРЕСНЫХ БЛИН). Ой! Извините..
Сказал, что больше ничего менять не будем. Оставляем все как есть. Приплыли... Что у меня на душе - не передать словами.
Меня зовут Наташа.
Аватара пользователя
Аня_Стелла
Сообщения: 1248
Зарегистрирован: 26 июл 2014, 12:22
Откуда: Украина, г. Ровно
Благодарил (а): 807 раз
Поблагодарили: 2182 раза

Моя Ксюня.

Сообщение Аня_Стелла » 22 ноя 2014, 14:41 #174

Не отчаивайтесь.... У вас же были хорошие ремиссии на некоторых препаратах... Может по кругу опять? Может у вашей очень быстрое привыкание? И нужно часто менять... глупость, но а вдруг... Как она переносит смену препараторов?
Изображение
50-50мг бензонала +300-150-300мг габапентина (вес около 30кг)
Стелла
Аватара пользователя
ksusha
Сообщения: 309
Зарегистрирован: 16 мар 2014, 12:40
Откуда: Питер
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 29 раз

Моя Ксюня.

Сообщение ksusha » 22 ноя 2014, 15:03 #175

Аня_Стела,не знаю. Но при вводе и паглю и бромида реакция была максимальная именно в первый месяц. Потом хуже и хуже. Хотя оба - препараты накопления. Максимальный эффект был от диакарба. мы тогда даже противосудорожные вообще еще не принимали. Не знаю,как это объяснить.
Меня зовут Наташа.

Вернуться в «За Радугой»