Хаски Мия

[Astra]

Я бы еще подождала пару неделек, ведь если Вы только на днях добавили пол таблеточки, то нужно время, чтобы накопиться. Если особо ничего не изменится, то можно бы попробовать леветинол. Я не видела, писали Вам уже или нет, совместно с паглей 30 мг/кг х 3 раза в сутки. Посмотреть несколько месяцев как будет с леветинолом. А дальше уже решать, стало лучше и вы остаетесь на такой схеме, возможно чуть еще поднять леветинол или пробовать другие лекарства

[astelo]

но нам astelo написала что есть и другие препараты,

леветирацетам тоже можно пробовать на постоянку.
Но, возможно, Габа лучше. если не поможет, то с неё легко уйти. А с Лева трудно уйти.

[Muha]

если Вы только на днях добавили пол таблеточки

Мы увеличили дозу с 15.03.20 т.е. неделю назад!

Отправлено спустя 1 минуту 46 секунд:
У меня еще такой вопрос у вас я как понимаю тоже Хаски да? как у вас обстоят дела?

[Astra]

Muha, да, хаски. Приступы последние пару лет всегда кластерные, т.е. по 2,3 почти подряд. Я вот как раз недавно отписывалась в нашей теме. Если вкратце, с осени перерывы стали уменьшаться. Иногда теперь бывают сериями. Думала, что дозировка на его вес мала. Сдали анализ на уровень фена, оказалось 32,65, выше уже нельзя. Сейчас ушли от кеппры, только для пульс терапии. Пока что на монотерапии. Сейчас размышляю над вторым лекарством.

[Muha]

Приступы последние пару лет всегда кластерные, т.е. по 2,3 почти подряд.

А как частно они у вас? как я поняла у вас через 2 года начали уменьшаться перерывы?

[Astra]

Я говорила о том, что последние пару лет они стали именно кластерными. Раньше, с начала болезни, всегда были одиночные. А перерывы у нас стали уменьшаться с осени прошлого года. Сейчас перерывы по-разному, от двух до трех недель.

[Paggy]

Повторюсь, габа при генерализованных не работает.
Я бы не меняла пока ничего. Дайте новой дозировке время - понаблюдайте месяц. Если ничего не изменится, тогда думать. Поднять дозировку и добавить новые препараты всегда успеете.

[Muha]

Всем привет! У нас снова через неделю 30.03 в 03.30 утра были приступы три практически подряд! В этот же день только днём снова был приступ но без судорог! Вообщем мы начали давать леветинол постоянно через каждые 8 часов. Сейчас снова на носу выходные чего ждать не знаю! Депресняк это уже по моему моя жизнь! Сплю плохо без дозы успокоительного не усну! Как вы с этим справляетесь я просто не представляю!

[redline11]

Добрый вечер! я не врач но по опыту я так , понимаю, Вы даете паглю по графику ,и у Вас пошли приступы ( дайте кеппру-леветинол по 30 мг на кг веса через каждые 6 часов в течение 2-3 дней), чтобы сбить приступы

[astelo]

Депресняк это уже по моему моя жизнь! Сплю плохо без дозы успокоительного не усну! Как вы с этим справляетесь я просто не представляю!

Елена, не знаю, поможет Вам это или нет, но скажу - приступы-это не самое страшное, с этим можно жить. Есть куда более плохие болезни, несовместимые с жизнью. Поэтому живите и радуйтесь каждой минуте, проведённой вместе, каждому дню!

[Muha]

Добрый день! С 30.03.20 начали принимать Леветинол через каждые 8 часов постоянно! Ровно через неделю 07.04.20 снова был приступ но без судорог и прошел в течении где-то 30-40 минут, как вы думаете это можно считать улучшением и леветинол действует похоже только состояние приступов, а на период между ними он ни как не влияет, потому что период то между приступами все равно один и тот же неделя, или все таки нам надо повышать дозу Паглюферала? На данный момент у нас такая ситуация, что мы как будто вернулись в тот период когда еще не было назначено лечения, у нас тогда были приступы так же раз неделю! Такое ощущение, что лечение не дает ни какого эффекта!

[astelo]

Я думаю ещё какое-то время надо побыть на леветиноле и прежней дозе паглюферала. Посмотреть, как работает леветинол. То, что приступ прошёл без судорог, считается улучшением.

[Muha]

Добрый день! Через 9 дней (17.04.20) снова был приступ такой же без судорог! Пока все оставили так же!

[Muha]

Прошло 5 дней вчера 23.04.20 снова был приступ такой же! Не понимаю может она на погоду реагирует у нас два дня идет снег!

[astelo]

Может и на погоду.

[Paggy]

Muha, заведите дневник приступов и все туда записывайте, вплоть до погоды. Потом отследите - есть ли связь.

[astelo]

Надо и мне отследить. Последние два приступа у нас были на высокое атмосферное давление.
Ещё на фазы Луны и на магнитные бури обратите внимание.

[Muha]

Добрый день! У меня закрались сомнения по дозе Леветирацитама, правильно ли мы даем ту дозу или нет? На постоянной основе начали давать с 30.03.20 по 2 табл.(по 500 мг) т.е. получается 1000 мг за один прием даем через 8 часов это в 10,00ч в 18,00ч в 02,00ч. Мне кажется это очень много!

[astelo]

Это разовая доза 41 мг на кг. А максимальная разовая доза 30 мг на кг. Но это при монотерапии леветирацетамом. Если принимать Лев совместно с паглю, то разовая доза лева должна быть больше. Может доходить до 60 мг на кг. так что у вас на мой взгляд всё нормально.

Отправлено спустя 2 минуты 5 секунд:
Можно было конечно пробовать на постоянной основе с более низкой дозы Лева начинать. если бы плохо работала, то поднимать тогда.

[Muha]

Это разовая доза 41 мг на кг. А максимальная разовая доза 30 мг на кг. Но это при монотерапии леветирацетамом. Если принимать Лев совместно с паглю, то разовая доза лева должна быть больше. Может доходить до 60 мг на кг. так что у вас на мой взгляд всё нормально.

Ох ну слава богу а то я уже испугалась! Т.е. у нас в сутки получается 3000 мг она получает!


Блин а все теперь уже нельзя ведь снижать да?

[astelo]

пока не наступила привыкаемость, может уменьшить до разовой дозы 30 мг на кг? Но за неделю или две где-то снизиться. В идеале найти оптимально низкую дозу. Все ПС не конфетки.

[Muha]

Просто смотрите у нас сейчас такая ситуация два дня за подряд 27.04. и 28.04.20 были приступы ну такие легкие без судорог, я не знаю что думать какая причина, либо погода так действует у нас снова снег с дождем либо то что мы с Леветинола перешли на Леветирацитам Канон, вообще такое может быть?

[astelo]

При переходе с одного дженерика на другой может быть конечно. Но Лев Канон хороший дженерик. Про леветинол не знаю. Это Исландия?

[Muha]

При переходе с одного дженерика на другой может быть конечно. Но Лев Канон хороший дженерик. Про леветинол не знаю. Это Исландия?

Нет это Россия

[astelo]

Нет это Россия

А есть ещё вроде производитель Исландия. Я не могу подсказать, какой лучше, леветинол или Канон. мы канон пьём.

Отправлено спустя 40 секунд:
Может ещё девочки подскажут.

Отправлено спустя 4 минуты 47 секунд:
Я бы конечно пробовала снизить лев, если получится.