Страница 8 из 19

Моя Ксюня.

Добавлено: 22 ноя 2014, 18:22 #176
Натэлла
ksusha писал(а):Максимальный эффект был от диакарба
Вот поэтому скорей всего:
Фармакодинамика
Подавление активности карбоангидразы в головном мозге снижает продукцию спинно-мозговой жидкости, уменьшает внутричерепное давление и обусловливает наличие противоэпилептической активности.

Моя Ксюня.

Добавлено: 22 ноя 2014, 18:41 #177
ksusha
Нателла, думаю да. Но на фига(извините) нам тогда противосудорожные вообще? Уже всю голову сломала.
Врач сказал, отпить бром до 120 дней(еще 1 месяц), потом будем что то другое назначать из ПС. Но сразу сказал, из разряда "А вдруг поможет и будет лучше".

Он сказал, что в нашем случае, лучше перерыв 1 неделя между приступами при хорошем выходе из приступов, чем большой перерыв (1 месяц) и сразу серия идет из двух-трех.

Моя Ксюня.

Добавлено: 22 ноя 2014, 18:45 #178
ksusha
Вот чего теперь делать? Сидеть и ждать ,как и когда она ..... Или бесконечно пробовать что то менять-заменять, методом тыка., но при этом жить с надеждой . Я не знаю.

Моя Ксюня.

Добавлено: 22 ноя 2014, 19:03 #179
redline11
отпрвляла ответ ,но он негде не прикреплен дублирую еще раз
на приеме у доктоа кмн нейрофизика Богдановой
вопрос ? как понять помогает ли псп
ответ
последний период без приступов?
ответ 2 недели
повышаем псп, если 2 недели нет припадков +еще 2 недели то лекарство действует
вопрос Дубовицкой
если после повышения нет припадков месяц то действует
мнения совпали

Моя Ксюня.

Добавлено: 22 ноя 2014, 19:18 #180
ksusha
redline11, непоняла.... До приема паглюферала у нас приступы были ежедневно по 2 штуки. На паглюферале стали 1 раз в 1-2 недели. Действует? Конечно. Смотрела лекцию Дубовицкой. Она там говорит, что если приступы уменьшаются по интервалу на 50% и выше, то значит лекарство действует. Это в два раза минимум. У нас минимум в 10 раз!!! и чего? 1 раз в неделю-это все равно много. Это начало конца по-любому. Вопрос только года этот конец будет. Не могу.
Кстати, и повышать то нам уже некуда. Итак доза как у слона. Паглюферал-2 по 1 табл 2 раза в день!!! Выше -это уже токсичная доза для печени.

Моя Ксюня.

Добавлено: 22 ноя 2014, 19:21 #181
ksusha
Чет Дубовицкая по разному говорит...
Если нас до лекарств трясло 2 раза в день,а теперь 1 раз в неделю, при максимальной дозе, оно действует или нет?

Моя Ксюня.

Добавлено: 22 ноя 2014, 19:29 #182
Orhideya
Не расстраивайтесь! Нас тоже трясёт каждые 2,3 недели. Летом вообще по много приступов было в серии (по 8-11 шт,) сейчас по 1,2 но перерывы такие же.
Я думаю что ещё есть препараты которые нам можно пробовать, как двойную схему, так что всё будет хорошо, прорвёмся. Может не сейчас а попозже вам их обязательно назначат.
По мне так пусть будет трясти раз в 2,3 недели, но главное что бы по 1,2 приступа не больше., чем резе но по многу с психозом. Дубовицая говорит что всё что более 1,2 приступов плохо для мозга. А 1,2 нормально.

Моя Ксюня.

Добавлено: 22 ноя 2014, 19:33 #183
ksusha
Orhideya, 1-2 подряд?
Нам тоже так говорят, пусть у нас приступы 1 раз в неделю,но легкие,чем 1 раз в 3 недели,но сдвоенные.
Если ничего не назначат. сама буду назначать. Чай не в деревне живем. Да и терять нам нечего.
Orhideya, у вас 1 раз в 2-3 недели-это хорошо. У нас сейчас 1раз в неделю.А это плохо.

Моя Ксюня.

Добавлено: 22 ноя 2014, 20:01 #184
redline11
отправляю, нажимая ,)на кнопку быстрый ответ , но не прикрепляется
пишу 3 раз
мы сидим на зонегране ( очень дорогой препарат мы пьем 300мг в день+ПАГЛЮФЕРАЛ 3, 6 ТАБЛЕТОК, вес 30 кг, ) лечение больше 10000 руб в месяц, не считая мексидола, церебрамина ,эссенциале, гептрала, лечебного корма,+ КАЖДЫЙ месяц лежим в стационаре купируем приступы( собака дворик-подобранец), одурели уже и морально и материально, естественно задаем вопросы как узнать помогает или нет лекарство. Поняли одно: если вы повысили дозу, или сменили или добавили лекарство и в течении месяца Вам это не увеличило период между последним приступом, например было 2 недели, а стало 3, то если увеличило то лекарство зацепило,если нет то тыкайтесь дальше в подборе. Месяц это максимальный срок понять помогает или нет

Моя Ксюня.

Добавлено: 22 ноя 2014, 20:10 #185
IRMA
ksusha писал(а):Вот чего теперь делать? Сидеть и ждать ,как и когда она ..... Или бесконечно пробовать что то менять-заменять, методом тыка., но при этом жить с надеждой . Я не знаю.
Пробовать и менять !!! Мы так Мухе и нашли схему, когда приступы стали по одному - два в месяц - два, вместо 10-20 раз в неделю - две ...

Моя Ксюня.

Добавлено: 22 ноя 2014, 20:22 #186
Orhideya
ksusha писал(а):Orhideya, 1-2 подряд?
Не подряд а с промежутком в сутки, потом перерыв 2,3 недели. Или же вообще 1 приступ раз в 2,3 недели. Сегодня у нас было 2 приступа с перерывом мин 30, тк течка у соседской суки.. а это всегда чревато повышенным кол-вом приступов.. и перерыв был всего 4 дня между прошлыми 2 -ми приступами. А перед этим динамика была такая как я хочу 1 приступ раз в 2,3 недели. За счёт чего я так и не поняла пока.
1 раз в неделю если по 1 приступу то тоже нормально мне кажется, жить можно. Для меня самое страшное это серии, когда больше 3,4 приступов, да с психозам, это вообще жесть... а 1,2 даже раз в неделю вполне терпимо как мне кажется.

Моя Ксюня.

Добавлено: 23 ноя 2014, 00:36 #187
ksusha
Я поняла.Спасибо, девочки за поддержку! Для меня это сейчас очень важно.

Redline11, а как понять вот такое: первый месяц новое лекарство помогает, а через месяц все возвращается обратно( и частота и характер приступов) ????

Моя Ксюня.

Добавлено: 24 ноя 2014, 01:21 #188
Aleksandra
ksusha писал(а):а как понять вот такое: первый месяц новое лекарство помогает, а через месяц все возвращается обратно( и частота и характер приступов) ????
У нас была такая история,до того как мы начали принимать противосудорожные перерывы были дней по 5-7.Начали с финлепсина,первый перерыв был 21 день,дальше всё по-старому.Перешли на паглюферал-первый перерыв 20 дней-дальше опять всё по-старому.Такая же история повторилась с бензоналом.Хохлов объяснил это тем,что организм очень быстро адаптируется к лекарствам.Мы пытались потом снова пробовать финлепсин(по совету Хохлова),но не помогло,картина только ухудшалась.

Моя Ксюня.

Добавлено: 24 ноя 2014, 01:38 #189
ksusha
Aleksandra, вот и у нас так же. А главное дозу повышать нельзя. Выше некуда. И что делать-то?

Моя Ксюня.

Добавлено: 24 ноя 2014, 12:03 #190
Orhideya
Пробовать другие препараты не на основе фенобарбитала.
Нам Дубовицкая предложила следующие:

- кеппра (лимитирующий фактор цена), расход от 1500 до 3 тыс в мес, 3 раза в день
- бром (микстура) 12-6 мл в сутки стоимость 350 руб в мес. - 1 раз в день,
- Топсавер (Топирамат) расход 150 мг в сутки - около 500 руб с мес - 2 раза в день.

Мы начинаем Кеппру на постоянку.

Моя Ксюня.

Добавлено: 24 ноя 2014, 12:39 #191
ksusha
Кеппра была. Мимо. Что с ней что без нее.Никакой разницы. мне даже показалось, что с ней хуже было. Ну я думаю, что только показалось.
На броме мы сейчас сидим. Первый месяц - хорошо было. Я обрадовалась. Потом опять как всегда. Так что тоже мимо.
Топсавер -попробуем. А его можно с паглюфералом сочетать?
Еще ламиктал вроде Нателла советовала. Тоже будем пробовать.
А бензонал есть ли смысл пробовать? Он же вроде тоже на фенобрабитале?

Моя Ксюня.

Добавлено: 24 ноя 2014, 12:48 #192
Aleksandra
Ещё можно конвулекс попробовать.Редко кому,но тоже иногда помогает.

Моя Ксюня.

Добавлено: 24 ноя 2014, 16:45 #193
Orhideya
Наташа, а сколько Кеппру принимали? В какой дозировке? Это у вас весной на Кеппре был перерыв 1,5 месяца? После монеты.

Моя Ксюня.

Добавлено: 24 ноя 2014, 18:23 #194
Orhideya
Так у Кеппры тоже накопительное действие и могло быть так, что эти 1,5 месяца не от монеты были а от Кеппры? Ведь говорят что препарат должен накопится в крови и тд. Может вам её снова попробовать? И да, может доза была маленькая?

Моя Ксюня.

Добавлено: 24 ноя 2014, 18:34 #195
ksusha
Orhideya, так ведь я лично слышала , как Дубовицкая на видео в докладе говорила, что у кеппры нет накопительного эффекта., поэтому результат виден сразу.
Эх, ну а чего нам терять то собственно. Может еще раз попробовать. Вдруг действительно она так сработала. Не знаю уж, что и думать. поняла только одно. Надо все пробовать.

Моя Ксюня.

Добавлено: 24 ноя 2014, 18:51 #196
ksusha
Значит так: сейчас прочитала саму себя)))
Целый месяц мы пили кеппру. На ней наблюдалось незначительное ухудшение вместо кратковременного улучшения. Из этого я сделала вывод, что кеппра не помогает. Вроде логиччно. Дальше: сделали нам КТ,достали монету и в эти же дни кеппру отменили. И тут бац, перерыв огромный,1,5 месяца. мда...

Моя Ксюня.

Добавлено: 24 ноя 2014, 22:17 #197
Orhideya
Вот- вот. Я тоже тему вашу прочитала и задумалась, от чего всё таки тот перерыв был от монеты или от кеппры. Пробовать надо, правда можно по кругу гонять. Будем верить в лучшее.

Моя Ксюня.

Добавлено: 25 ноя 2014, 00:43 #198
ksusha
Orhideya, спасибо Вам! Обязательно будем пробовать.
Девочки, низкий вам всем поклон,что не бросаете нас,поддерживаете.Одной невыносимо тяжело.Иногда накатит, так сижу реву, остановиться не моу. Потом вроде ничего,дальше живем.Эх.

Моя Ксюня.

Добавлено: 25 ноя 2014, 00:45 #199
ksusha
Orhideya, а что может быть такое даже после отмены кеппры, как думаете?

Моя Ксюня.

Добавлено: 25 ноя 2014, 09:16 #200
Аня_Стелла
Я уже почти полгода на компе веду дневник Стеллы, конечно бывает забываю написать, но очень хорошо анализировать что после чего было, бывает что сначала не обратила внимания на совпадения событий, а потом смотришь , а вот оно чего было.... У меня в екселе колонки дата,
общие примечания (там какие то заметки нпр. я уезжала, напала собака, сдавали анализы или очень активная.....),
лекарства, что давала утром,
лекарства, что давала вечером
сколько дней прошло от приступа
где и как гуляли утром
что ела....и тд.

Вы можете свои колонки сделать , но так очень удобно отследить, и по колонках анализируеш некий параметр.... можно цветами выделять....
Может вам сейчас что-то подобное вести, чтоб точно знать что после какой дозы было с собакой...